Darmkrebstag vom 24.Sept.16

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Hallo ihr Lieben,

ich möchte Euch vom Darmkrebstag des zertifizierten Darmkrebszentrums am Herzogin Elisabeth Hospital (HEH), der am 24.09.stattfand, erzählen in Wort und im Anschluss mit Bildern!

Bei dieser Veranstaltung waren wir als Kooperationspartner des HEH sowohl mit einem Stand, als auch, Ich mit einem Vortrag dabei. Ich berichtete über das Leben mit Darmkrebs, und der Selbsthilfearbeit mit der SHG. Die Veranstaltung begann um 11:00 Uhr. Das besondere war gewesen, das im Eingangsbereich ein Überdimensionales Darmmodell stand. Das ganze wurde mit einer aufgezeichneten Vorsorgekoloskopie untermauert. Wir waren schon gegen 8:30 Uhr da, weil wir unseren Stand aufgebaut haben.

Gegen 11:00 Uhr wurde die Veranstaltung mit der Rede durch unserem Schirmherrn, Herrn Dr. med.Köhler, eröffnet. Im Anschluss referierte, Herr Bollenbach in seinem Vortrag, über die Zertifizierung des Darmkrebszentrums am HEH. Dieser Vortrag ging etwa 30 Minuten. Es wurde darüber aufgeklärt, wie so eine Zertifizierung von statten geht, welche Voraussetzungen man haben muss, wie oft und in welchen Abständen die Zertifizierung kontrolliert wird, und wie wichtig dabei die Kooperationspartner sind. Zusätzlich wurden auch die verschiedenen Kooperationspartner genannt u.a auch wir. Damit sollte u.a. Verdeutlicht werden, dass das Darmkrebszentrum auch als Netzwerk für Patienten/Patientinnen fungiert oder andersherum ausgedrückt, der kurze Dienstweg zum wohle der Patienten.

Anschließend hat Dr. Linder, der Chefarzt der Gastroenterologie, das Wort erhalten. Er hat über die Wichtigkeit der Darmspiegelungen also der Vorsorgekoloskopie gesprochen, wie das mit dem Polypenentfernen funktioniert, was alles passieren kann. Verdeutlicht wurde das auch mit Zahlen und das fand ich es sehr interessant, die Zahlen zu sehen. Wie viele Menschen (Männer und Frauen) von Krebs betroffen sind. Es sind erschreckende Zahlen, und da sage ich nur, wenn ihr Leben wollt, geht zur Darmkrebsvorsorge!!! Sie tut auch nicht weh.

Nachdem Dr. Linder seinen Vortrag gehalten hat, kündigte Dr. Köhler an, dass Ich nach der Pause (welche bis 13.00 ging) einen Vortrag über das Leben mit Darmkrebs halte und über meine Selbsthilfearbeit berichten sollte. Nach der Pause, bekam ich dann gegen 13.10 Uhr mit einer kleinen Verspätung, das Wort durch unseren Schirmherrn überreicht. Und fand mich in meinem Vortrag wieder. Ich sprach über meine Grunderkrankung, die FAP, wodurch mir ja im November 2010 Darmkrebs diagnostiziert wurde und in deren Folge im Dezember des selben Jahres meinen Stoma bekam. Wie wichtig die Darmkrebsvorsorge, nicht nur in meinem Fall, ist, erst recht, wenn es sich um dabei erblich bedingten Darmkrebs handelt, dass heißt, wenn man weiß, dass in der eigenen Familie Darmkrebs vorkommt, ist die Vorsorge besonders wichtig. Und wie es bei mir jetzt seit fast 6 Jahren mit den Kontrolluntersuchungen läuft. Die finden in seinem Fall ja alle 6 Monate statt, da die FAP diesen Rhythmus erforderlich macht. Das Leben mit einem Stoma. Man (und auch Frau) kann damit leben, auch wenn es in manchen Situationen vielleicht ein wenig schwer fällt, weil man etwas eingeschränkt ist, trotzdem kann man ein normales Leben führen. Man kann seinen Hobbies nachgehen, so wie Ich der immer noch gerne mit dem Rad unterwegs ist, oder Angeln geht. Außerdem habe ich darüber berichtet, dass wir in der Gruppe Mitglieder haben, die mit dem Rad von Salzgitter nach Leipzig fahren, oder Paragleiding machen. Alles mit einem Beutel auf dem Bauch. Es ist alles möglich, man muss sich manchmal einfach nur trauen.

Leider ist das Thema Darmkrebs und auch das Thema Stoma immer noch eines über das man nicht so gern Spricht. Weil viele Menschen leider immer noch denken immer, dass betrifft mich ja nicht,  oder dass die Menschen, die ein Stoma haben,etwas riechen, dabei ist es tatsächlich so, dass genau diese Menschen eben etwas sauberer sind, als so mancher gesunder Mensch. Die Haut um das Stoma muss bei jedem Versorgungswechsel gründlich gesäubert sein, damit die Versorgung überhaupt hält. Außerdem kommen wir  so gut wie nie, mit unserem Po nicht in Berührung, von wo wir ungesunde Keime an die Hände bekommen können. Leider ist das ja bei so manchem normalen Menschen nicht der Fall, weil sie sich nicht, wie es üblich sein sollte nämlich sich die Hände zu waschen, nach dem Toilettengang oder einen im Bus vor einem, einen “fahren” zu lassen also “Furzen”.  Wir dagegen haben dafür Beutel mit Filter und die Furzenden normalen Menschen nicht und die Entschuldigen sich nicht mal dann dafür.

Wie es dazu kam, dass Ich  die Stoma~Selbsthilfe Braunschweig ins Leben gerufen habe, darüber habe  u.a. auch berichtet. Es gab leider so unschöne Erfahrungen, die mich zu diesem Schritt gebracht haben. Auch wenn ich heute manchmal sage, wenn ich gewußt hätte, was das für eine Arbeit bedeutet, würde ich es nicht wieder tun, aber ich weiß auch dass ich froh und glücklich damit bin, es getan zu haben. Der Austausch mit Gleichgesinnten, die nicht die Nase rümpfen, wenn man über die Probleme mit seiner Versorgung spricht, oder die nicht zuhören wollen, wenn es einem wieder schlecht geht, weil man wieder was gefunden hat. Man fühlt sich einfach verstanden, und das ist unglaublich wichtig, in so einer Situation, in der sich eben nur Betroffene befinden.

Außerdem ist die Gruppe ein wichtiger Anlaufpunkt nicht für Mitglieder sondern auch für Angehörige und Interssierte. Nicht nur um seine Erfahrungen auszutauschen, es geht auch darum, sich auszutauschen oder gegenseitig zu helfen, bei der Alltagsbewältigung. Wer kann einem am Besten helfen, wenn nicht ein selbst Betroffener. So findet Austausch und Hilfestellung in der Gruppe statt. Über meine Erfahrungen mit anderen Krankenhäusern habe ich dann auch kurz gesprochen, die ich sammeln konnte. Leider waren es nicht die besten, weil ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht im HEH war. Viele von unseren Mitgliedern waren schon im HEH und haben sehr positive Erfarungen gemacht. Von den freundlichen Schwestern, bis zur Hygiene. Viele unserer Mitglieder haben uns immer wieder gesagt, dass sie sehr froh sind, uns getroffen und besucht zu haben, dass sie dadurch ins HEH gegangen sind. Wie wichtig Hilfe zur Selbsthilfe ist, habe ich durch meine Erfahrungen schon gelernt, darum, wie bereits erwähnt,  gibt es auch genau deswegen die Selbsthilfegruppe ja erst.

Dann habe ich noch über den Gruppennamen gesprochen. Viele Menschen verstehen nicht, warum wir uns die Kängurufreunde nennen. Betroffene, die bei mich anrufen, fragen auch immer als erstes, bin ich hier richtig, bei den Kängurufreunden? Selbst auf den 2. Blick ist es nicht gleich ganz klar, warum wir uns so genannt haben. Erst wenn man ein wenig darüber nachdenkt, versteht man, dass die Menschen, die einen Beutel auf dem Bauch tragen, ebenfalls ein “Känguru” sind. Daher der Name!

Ich möchte auch noch erwähnen, was uns allen aufgefallen ist, und was wir auch ganz toll fanden, dass unser Schirmherr der Dr. Köhler die ganze Zeit über unser Maskottchen, ein Känguru (von der Firma For Life) an unserem Schlüsselband mit sich herum getragen hat. Das zeigt uns, dass er stolz ist, ein Teil von den Kängurufreunden zu sein, und auch die Schirmherrschaft übernommen zu haben.
An dieser Stelle ein herzliches an unseren Schirmherrn Dr.med. Köhler!

Es haben uns auch einige Mitglieder an unserem Stand und zu den Vorträgen besucht. 8 Mitglieder haben den Weg ins HEH gesucht, und einer davon, darüber habe ich mich sehr gefreut, hat sogar den Geburtstag seines Enkels verlassen, um mal vorbei zu schauen. Auch unser 2. Gruppensprecher haben wir mit Freude im HEH begrüßen dürfen. Worüber wir uns ebenfalls sehr gefreut haben, ist, dass meine Stomatherapeutin Frau Barbara Hamann vom GHD auch da war. Es war schön, sie mal wieder gesehen zu haben, sie hat ja sehr viel zu tun, und kaum Zeit für Freizeit. Schön, dass Du da warst, liebe Barbara!!!

Im Anschluss an meinen  Vortrag, hat Dr. Marschal noch seinen Vortrag gehalten. Diesen haben wir leider nicht mitverfolgen können, weil wir an unserem Stand nicht nur mit unseren Mitgliedern, sondern auch mit Besuchern noch interessante Gespräch geführt haben.

Außerdem möchte ich nicht vergessen, zu erwähnen, dass im Eingangsbereich des HEH ein Darmmodell aufgestellt war, in dem man mal live sehen konnte, wie welche Krankheiten, (Polyphen, Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa etc.) im Darm anzusehen sind. Also, wenn der Arzt eine Darmspiegelung macht, was er dann vielleicht bei dem einen oder anderen Betroffenen sogar ganz sicher, zu sehen bekommt. Das fand ich auch sehr interessant, denn vorstellen kann man sich viel, aber, wenn man es mal sieht, ist das doch schon was anderes.

Viele Grüße und wir wünschen viel Spass beim Bilder gucken!

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