Gruppentreffen vom 01.Sept.16

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Hallo ihr Lieben,

 

Es war mal wieder der 01. September und unsere Gruppentreffen stand an und das vor unserem 2 jährigem Bestehen (dazu anderer Stelle mehr). Bei Subtropischen Temperaturen fanden 23 Mitglieder zu diesem treffen. Was mich und die Gruppenleitung sehr freut, dass die Teilnehmerzahl der SHG seit Monaten konstant auf diesem hohen Level ist. Zeigt uns auch, dass wir alles richtig machen müßen, denn sonst würden nicht so viele an den Treffen teilnehmen. An dieser Stelle danke ich allen Mitgliedern für Ihre treue.

Es war ein Tag wo kein Vortrag gehalten wurde,  ein sogenannter Themenfreier abend. Es konnte jeder frei heraus sprechen was einem Bewegt hat, zwischen dem letzten und dem gestrigen Gruppentreffen, oder wo es Probleme mit dem Versorgen des Stomas gab. Als erstes haben wir aber über das anstehende 2 jährige bestehen, der Gruppe gesprochen. Welches leider nicht wie letzten Jahr in den Räumlichkeiten des Rosencafés stattfinden kann, weil dort ein 3 täiger Herbstmarkt stattfindet. So hatten wir schon vor längerer Zeit mit unseren Mitgliedern darüber gesprochen, ob Jemand eine Idee hat, wo wir unseren Geburtstag feiern können. Ein Mitglied der Gruppe, Detlef (an dieser Stelle ein ganz dickes Dankeschön an Dich!) hat sich in seiner Gemeinde erkundigt, ob wir das nicht bei ihm dort machen könnten. Er war heute zwar selber nicht anwesend (Urlaub), aber wir haben eine Möglichkeit gefunden, wo wir Feiern können. Dies haben wir als Erstes mit den Mitgliedern besprochen, damit auch Alle die Info bekommen, wo das stattfinden wird. Eine gesonderte Nachricht und Newsletter wird jedem Mitglied noch zugehen, wo wir wissen, dass sie dabei sind.

Anschließend haben wir über die anstehende Veranstaltung am 24.09.2016 im HEH berichtet. Zum einem haben wir mit unserer Gruppe dort einen Stand, und zu manderen darf Ich da einen 15 minütigen Vortrag über das Leben mit Darmkrebs und Stoma halten. Zu dieser Veranstaltung sind  alle Mitglieder herzlich eingeladen, ebenfalls dabei zu sein. Auch alle Anderen, die Interesse an dieser Veranstaltung haben, sind herzlich dazu eingeladen.

Dann hat ein Mitglied das Thema “Parkerleichterung” angeschnitten. Dieses Thema ist auch heiß diskutiert worden, da viele Mitglieder nicht die Möglichkeit bekommen, so eine Parkerleichterung zu erhalten. So ganz kann man den Gesetzgeber auch nicht verstehen. Wie kann man sagen, dass ein Mensch, der mindestens 2 Stomatas hat, oder Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa mit einer Behinderung von mindestens 60 GdB nur Anspruch auf so eine Parkerleichterung bekommt? Wenn ich mir überlege, ich sitze im Auto (habe nur einen Ileostoma) und  suche ganz dringend einen Parkplatz, weil ich spüre, wie meine Versorgung gerade am unterwandern ist.

Was soll ich denn dann machen??? Vielleicht noch ein paar Runden drehen, bis ich dann endlich mal einen Parkplatz gefunden habe? Die Haut würde sich sicherlich freuen, wenn sie richtig schön rot geworden ist und wund, weil ich ja nicht überall parken darf. Oder ich stelle mich halt mal in Halteverbot, weil ich ganz schnell zur Toilette muss. Toll, ich komme dann vielleicht nach ca. 30 Minuten zurück, und mein Auto ist abgeschleppt. Da würde ich mich auf freuen, wenn ich dann ca. 200€ zahlen muss. Das finde ich nicht gerecht. Und genau das sehen alle Mitglieder genauso!!!

Daher haben wir uns Entschlossen uns gemeinsam an die Politik zuwenden in der Hoffnung, dass sich mal etwas ändert!!! Dies hatte ich bereits im Juni/Juli schon gemacht, mit bisher mäßigem Erfolg. Ich denke das braucht auch viel Zeit. Nur an dieser Stelle sei auch erwähnt das die beiden großen Vereine hiermit inder Veranwortung sind, das auch auch alle die nur einen Stoma haben keine Colitis, Morbus Crohn in den Genus kommen, ich sage nur  Stichwort “Diskriminierung” denn es kann nicht sein das nur weil man kein CED hat und nicht dem Verein DCCV e.V. angehört, außen vor bleibt.

Dann haben wir über das Krankheitsbild der Coilitis ulcerosa und FAP gesprochen. Es kommt ja nicht selten vor, dass diese beiden Krankheitsbilder miteinander verwechselt werden. Sie haben ja auch viel gemeinsam. Polyphenbildung im Dickdarm. Die eine Krankheit hat es mit sogenannten Schüben, die andere Krankheit bezieht sich allerdings leider nicht nur auf den Dickdarm. Dann hatten wir heute ein Mitglied bei uns, was Probleme mit der stomaumgebenen Haut hat. Die hat sich entzündet, und das Mitglied wusste sich nicht mehr wirklich zu helfen. Dafür ist die Gruppe ja da, um sich gegenseitig zu helfen Stichwort “Hilfe zur Selbsthilfe”.

Ein Mitglied hat dann heute etwas erzählt, was man Keinem wünschen möchte. Das Mitglied war im Urlaub, und im Urlaub ist der Klettverschluss, der bei den Beuteln zum Ausstreifen vorhanden ist, einfach von alleine wieder aufgegangen. Wir haben darüber diskutiert, woher das Problem genau herkommen kann. An der Charge muss es nicht unbedingt liegen, denn das Problem ist tatsächlich schon einmal aufgetreten.

Dann wurde das Thema Postbesichtigung noch einmal angesprochen. Ein Mitglied unserer Gruppe arbeitet bei der Post (Tach, Post!). Das Mitglied hat angeboten, mal eine Besichtigung vorzunehmen. Dies wurde kurz angesprochen, da dieses Mitglied heute nicht dabei war. Die Besichtigung wird aber auf jedenfall gemacht.

Dann haben wir das Thema Rückverlegung gehabt. Eins unserer Mitglieder hat sich Rückverlagerung lassen, weil es einfach nicht mit dem Stoma klargekommen ist. Entweder hat die Versorgung nicht richtig gehalten, oder sie hatte so andere Probleme damit. Da dieses Mitglied schon älter ist, hatten wir große Angst um  sie, dass sie die OP nicht übersteht. Dadurch ist auch ein anderes Mitglied zum sprechen gekommen. Es ist ein Mitglied, dass die Rückverlegung hat rückgängig machen lassen, genau wie ich. Es geht mit Stoma einfach besser, man hat eine höhere Lebensqualität. Das Thema Rückverlegung ist schon des öfteren angesprochen worden. 2 Mitglieder haben sich bereits dagegen entschieden, denn wenn man so hört, zu was für Komplikationen es kommen kann, kann ich das sehr gut verstehen.

Nun ist es so, dass die meisten Ärzte sich mit genau diesem Thema leider nicht all zu sehr beschäftigen Stichwort “Aufklärung” im vorfeld, sondern diese Komplikationen erst in einer SHG angesprochen werden, von dem Mitgliedern, die sich informiert haben, oder selbst diese Probleme hatten. Es ist schon erschreckend, was einem da alles passieren kann.

Somit war dieser Abend schon nach ca. 1 1/2 Stunden vorbei.

Trotzdem war es wieder ein schöner Abend, der Austausch war wieder richtig klasse.

Ich freue mich auf unser nächstes Treffen, bis dahin wünsche ich Allen eine schöne Zeit.

LG