Projektpräsentation der Pflegeschule am HEH/-BS

Es war wieder so ein Tag im Jahr, auf den man sich freute, und sich immer wieder gerne zurück erinnert. Seit nun mehr fast 11 Jahren führt alljährlich die Gesundheits- und Krankenpflegeschule der HEH Kliniken Braunschweig die Projektwochen mit Selbsthilfegruppen durch. Die Stoma Selbsthilfe Braunschweig hat sich nun bereits zum dritten Mal an dieser Projektwoche beteiligt.

Wir finden derartige Kontakte immer sehr wichtig, denn es handelt sich dabei um die Pflegefachkräfte, Krankenschwestern und Stomatherapeutinnen von morgen– in diesem Jahr haben sich 3 Pflegeschülerinnen, mit dem Thema Stoma und dem Leben mit einem Stoma, auseinandergesetzt. Die drei Schwesternschülerinnen heißen Laura, Lisa und Svenja, und besuchten unsere Gruppe im April und nahmen an unserem Gruppentreffen teil.  An dieser Stelle möchte ich mich bei allen beteiligten mal Bedanken, für die viele Arbeit, damit am Ende jede Projektpräsentation auch das widerspiegelt was die Schülerinnen/ und Schüler an ihrem Besuchstagen in den Gruppen erlebt und erfahren haben. Wir drücken allen Teilnehmerinnen und Teilnehmer für die Prüfungen und den Abschluss unsere Daumen und wünschen dazu ein gutes Gelingen.

Am 22.06.2017 war es dann endlich soweit und wir d.h Liane, Danny und meine Wenigkeit, machten uns auf Richtung HEH zur Pflegeschule. Denn es war Projektpräsentationstag, und Laura, Lisa und Svenja stellten ihre beiden Projekte (Stoma-Selbsthilfe-Braunschweig und der SH-Gruppe für Angehörige von Menschen mit Demenz) bzw. das Ergebnisse, aus diesem Treffen vor. Sie begannen um 09:10 Uhr mit der Präsentation als der Vorstellung mit unserer Gruppe.

Als erstes sprachen sie im Allgemeinen über das Thema Stoma also:

– Welche Stomaarten gibt es?,

– Welche Erkrankungen können zu einer Stomaanlage führen?,

– Wie geht man mit der Diagnose um?,

– Was passiert im persönlichen Umfeld?,

– Wie geht es beruflich weiter?,

– Worauf muss ich nun alles achten?,

– Thema Ernährung wurde angesprochen,

– Wie es mit Hobbys ist.

 

Anschließend wurde näher auf die SHG eingegangen, also dass es im Mai 2013 mit dem ‘ Stoma-Forum’ seinen Anfang nahm und dass daraus heraus, eben die Stoma-Selbsthilfe Braunschweig hervorging,  welche Stärke die SHG hat. Wer die SHG ins Leben gerufen hat. Handelt es sich dabei selbst um einen Betroffenen. Wie sich die SHG finanziert, wurde ebenfalls angesprochen. Und ja ich wurde da ein bisschen ‘rot’ weil es für mich immer noch berührt, wenn man drüber spricht, aber das ist ein anderes abendfüllendes Thema.  Es wurde dann auch der Ablauf eines Gruppentreffens in diesem Fall ( war es der Donnerstag im April) als eben diese netten und lieben Damen zu Besuch bei uns waren und viele Fragen stellten und auch die Geduld hatten bis zum Schluss zu bleiben.

Es wurde darüber berichtet, wann sich die SHG immer trifft, wer zu den Treffen kommen kann. Laura, Lisa und Svenja  haben über ihre Eindrücke berichtet, die sie gewonnen hatten, als sie uns besucht haben. Dass  es  eine gemütliche fast familiäre Atmosphäre ist, wo sich viel unterhalten wird. Wenn neue Mitglieder  am Gruppentreffen teilnehme die Chance haben, sich vorzustellen. Dass auch Vorträge gehalten werden, von Ärzten, Krankenkassen oder auch Homcare- Unternehmen. Dass sich jeder ob nun mit einem Stoma oder ohne,  sich willkommen und gut aufgenommen fühlt.  Dann berichteten die drei darüber, wie so ein Abend bei dem Treffen abläuft. Dass als erstes, alle Mitglieder begrüßt werden. Dann wird über alles gesprochen, was wichtig ist, für die SHG, auch dass die Mitglieder selbst zu Worten kommen, wenn sie Probleme haben, Wünsche äußern möchten oder einfach mal über ihren Alltag und ihre erlebten Änderungen sprechen möchten.

Das ganze wurde durch ein sehr schöne Power Pointpräsentation untermalt und als man dachte, dass war es jetzt, ließen Laura, Lisa und Svenja die sogenannte Katze aus dem Sack und führten einen Stomaversorgungswechsel vor. Das beste war, ich glaube es war Laura die sich eine Stomaversrogung auf dem Bauch geklebt hat um es auch Visuell zu machen und das war für mich wieder das Sahnehäubchen gewesen 🙂 Laura war die Betroffene, Lisa hat den Wechsel vorgenommen, und Svenja hat die einzelnen Schritte kommentiert und erklärt.

Wir waren wirklich begeistert gewesen, dass sich die 3 so toll mit dieser Thematik auseinander gesetzt hatten, wo es sicher nicht ganz einfach war, an die nötigen Informationen zu kommen, denn leider handelt es sich immer noch um ein Tabuthema! So können wir nur ein ganz dickes Lob an Laura, Lisa und Svenja aussprechen, und hoffen sehr, dass sich weiterhin so für dieses doch sehr sensible Thema interessiert wird.

Wir wünschen euch an dieser Stelle auch alles Gute, und hoffen, dass Ihr die Prüfung erfolgreich absolviert, und wer weiß, vielleicht sieht man sich ja wieder. Willkommen in der Gruppe seid ihr immer.

 

Viele Grüße das Team der Stoma~Selbsthilfe Braunschweig

 

Und  wir lassen zum Schluss einfach mal die Bildersprechen:

Projektpräsentation im HEH BS
Fr. Krüger eröffnet die Projektpräsentation
Fr. Krüger eröffnet die Projektpräsentation
« 1 von 16 »

 

Bildrechte und © Copyright liegen ausschließlich bei der Stoma~Selbsthilfe Braunschweig.

 

Gesetzentwurf des HHVG

Was bringt das neue HHVG (Heil- und Hilfsmittelversorgungsgesetz) für Stomaträger?

245071_web_r_k_b_by_stephanie-hofschlaeger_pixelio-deParagraphenmännlein|© Stephanie Hofschlaeger/ pixelio.de/

Das Gesundheitsministerium reagiert mit dem neuen Hilfsmittel-Gesetz auf die negativen Folgen von Ausschreibungen, die von der KKH und einer weiteren Kasse, in den vergangenen Monaten öffentlich geworden sind. Ob dieser Gesetzentwurf wirklich einige wichtige Verbesserungen bringt wird sich erst zeigen, aber das Thema der Ausschreibungen ist damit noch  nicht zu Akten gelegt.

In den vergangenen Monaten waren die gesetzlichen Kassen zunehmend in die Kritik geraten, weil sie oftmals Ausschreibungen dazu nutzen, um Ihre Verträge mit exklusiven Vertragspartnern neuabzuschließen. Erst mit der Ausschreibung Anfang des Jahres durch die Kaufmännischen Krankenkasse KKH ist diese Vorgehensweise nun auch in der Stomaversorgung angekommen. Dass kann zwar kurzfristig zu einer Kostensenkung (-einsparung) führen, gehen diese  Einsparungen aber häufig zu Lasten der Qualität in der Hilfsmittel-Versorgung. Und das hat zufolge, dass auch die Lebensqualität der Menschen, die tagtäglich auf Hilfsmittel angewiesen sind deutlich verschlechtert wird.

Das Gesundheitsministerium setzt jetzt den Gesetztes-Entwurf zur Stärkung der Heil- und Hilfsmittelversorgung (HHVG) entgegen, um die negativen Folgen der Ausschreibung abzuschwächen bzw. aufzufangen Demnach soll der Preis zukünftig nicht mehr als einziges Kriterium gelten, dass in einer Ausschreibung entscheidet, wer schlussendlich den Versorgungsauftrag bekommt. Mindestens 40% müssen jetzt als Qualitätskriterien, mit in die Entscheidung einbezogen werden. Zur Pflicht soll dann auch die regelmäßige Aktualisierung des Hilfsmittelverzeichnisses zur Pflicht werden. Bedeutet, das Veraltete Hilfsmittel, die nicht mehr dem aktuellen Stand entsprechen aus dem Verzeichnis fliegen. Stärker als vorher rückt jetzt auch die Lieferung der Hilfsmittel und die damit verbundene Dienstleistung in den Fokus.

Danach müssen die Krankenkassen ihre Versicherten zukünftig darüber informieren, welche Hilfsmittel-Leistungen von der Kasse übernommen werden. Wird eine Aufzahlung für zusätzliche Leistungen verlangt, so muss der Nachversorger diese Aufzahlung jetzt zukünftig der Krankenkasse melden. Die Kassen können dann nachprüfen, ob die mit Versorgung verbundene Aufzahlung auch gerechtfertigt ist.

All diese Regelungen sind als Sicherungen der Qualität in der Hilfsmittelversorgung gedacht, die auch Stomaträgern zu Gute kommen sollen. Aber. Dennoch werden diese Ansätze damit untergraben, dass dieser Gesetzentwurf keinen endgültigen Riegel, vor den Ausschreibungen in der Stoma-Versorgung schiebt. Selbst wenn jetzt nicht mehr allein der Preis, darüber entscheidet wer nun den Zuschlag am Ende erhält, ändert das nichts an der Tatsache, dass wir Stomaträger unser Wahlrecht verlieren und uns vorgeschrieben werden kann, von wem wir dann unsere Stoma-Hilfsmittel bekommen. Auch der durch diese Ausschreibungen entstehende Preisdruck hat zufolge, dass es zu Einschränkungen in der Betreuung durch qualifizierte Stomatherapeuten-/innen und gleichzeitig zu einer Einschränkung bei der Auswahl der Stoma-Hilfsmittel führt und das wiederum geht zu Lasten der Lebensqualität der Betroffenen.

Selbst die große Koalition hat bereits 2006 festgelegt, das Ausschreibungen keine geeigneter Weg ist, um Verträge zur Versorgung von Stomaträgern-/innen abzuschließen. Und hat das in *§127 Absatz 1 SGB V fest verankert: „[Die im Hilfsmittelverzeichnis nach § 139 festgelegten Anforderungen an die Qualität der Versorgung und der Produkte sind zu beachten.] Für Hilfsmittel, die für einen bestimmten Versicherten individuell angefertigt werden, oder Versorgungen mit hohem Dienstleistungsanteil sind Ausschreibungen in der Regel nicht zweckmäßig.“

Die Stoma-Versorgung ist nun mit einem Arbeits-/ und Dienstleistungsaufwand verbunden, und das glaube ich unstrittig. In der Selbstversorgung angeleitet werden Stomaträger-/innen nach der Stoma-Operation zu Hause, hier ist der erste Ansprechpartner der Nachversorger (Stomatherapeutin ) wenn es Komplikationen gibt. In der Scheiße sitzen  wird und das im wahrsten Sinne des Wortes, wenn dann das Homecare-Unternehmen, Sanitätshaus nicht kurzfristig auf Versorgungs-Probleme reagiert.

Nachlegen muss hier an dieser Stelle der Gesetzgeber und alle Lücken im neuen HHVG (Hilfmittelgesetz) schließen, dass kein Schlupfloch denn Kassen die Möglichkeit gibt, sich über die gesetzlichen Regelung hinweg zusetzen und auch da Ausschreiben lässt, wo es nachweislich und offensichtlich nicht sinnvoll ist.

Was bringt das HHVG zukünftig für Stomaträger?

Inklusion und die Bedeutung für Stomaträger! (Teil 2)

Inklusion und was es für Stomaträger bedeutet?

Vielfalt in der Kiste © Gisela Peter/ pixelio.de

Bei der Inklusion, wird die Gleichwertigkeit von Menschen beschrieben, ohne dass dabei Normalität vorausgesetzt wird. Vielmehr ist dabei die Vielfalt normal, also das Vorhandensein von Unterschieden. Jeder Einzelne, wird nicht mehr  gezwungen, nicht erreichbare Normen zu erfüllen. Beispiel für Stomaträger, sind Situationen, wo man am liebsten im Erdboden versinken möchte.  Z.B. im Kino, alles ist ruhig, und das Stoma macht mit einem deutlich hörbar lautem „pups“, auf uns aufmerksam, man mit schiefen Blicken abgestraft wird, und dann „`tschuldigung sagt, ich habe ein Stoma“ und keiner schaut uns mehr vorwurfsvoll an, weil Alle ja dann Bescheid wissen.

 

Unvorstellbar? Eher im Gegenteil. Das ist für uns Stomaträger, in der Tat schon durchaus greifbar und längst nicht mehr so abwegig, wie man denkt. Denn sehr viele von uns, leben heute schon ein „normales“ Leben, und erleben ihren Beutel nur sehr selten als eine Einschränkung. An ihnen können wir sehen, welche Grundvoraussetzungen gegeben sein müssen, dass für alle Bauchbeutelträger (Stomaträger/- innen) Inklusion auch gelingt.

©Carsten Gebhardt und Coloplast

Das Thema Stoma ist keines der Tabu-Themen mehr?

Unsere Behinderung ist nicht gleich offensichtlich, denn das Korpus Delikti lässt sich unter unserer Kleidung gut verstecken. Es stellt sich auch niemand mit den Worten hin „ Ja-Hallo erstmal, ich weiß nicht, ob Sie es wußten, aber ich bin der Maddin und hab ein Stoma“. Immer mehr Stomaträger/-innen gehen sehr selbstbewusst und offen mit ihrer Behinderung um. Sie tragen Bikini, zeigen sich am Strand, wodurch der Beutel nur sehr schwer zu verstecken ist. In sozialen Netzwerken wie auf Facebook in der BeuteltierStomaträgergruppe, diskutieren Betroffene unter ihrem realen Namen über das Thema Stoma. Sie beteiligen sich u.a. auch an der Fotoaktion, wie 100 Tage- 100 Momente, die auf einer Idee eben dieser Beuteltiergruppe beruht und Stomaträger/-innen in Alltags-Situationen zeigen. Andere engagieren sich soweit, dass sie einen Verein gründen, wie z.B. den BeuteltierNetzwerk e.V. oder Gründen eine Selbsthilfegruppe wie z.B. die Stoma-Selbsthilfe Braunschweig, um anderen zu helfen und zu zeigen, “ hey“, du bist nicht allein, wir verstehen deine Sorgen, Ängste und Nöte und stehen dir zur Seite.


Man meint immer, es gibt immer noch Vorbehalte oder eine Ablehnung gegenüber dem „Stoma“, weitgefehlt, denn es sind weit weniger Vorbehalte in der Gesellschaft vorhanden, als wir oft vermuten. Die Ängste, dass man durch lautes „pupsen“, oder weil man was riechen und sehen könnte, als Stomaträger/-in geoutet zu werden, sind durchaus verständlich, aber unbegründet. Gut, es gibt Berichte über Ausgrenzung und andere negative Reaktionen, sind es doch eher die Ausnahmen, als die Regel. Ein wichtiger Schritt hin zur Inklusion, ist dass man mit seiner Behinderung offen umgeht. Diesen Schritt kann man durch Ermutigung, sowie der öffentlichen Aufklärung zu einem selbstbewussten Leben, mit dem Beutel auf dem Bauch, unterstützt werden. Will man aber Inklusion ernsthaft umsetzen (was wünschenswert ist), gehört noch viel mehr dazu, als nur öffentliche Aufklärung und Stärkung des selbstbewussten Umgang mit seiner Behinderung.


Voraussetzungen für ein selbstbestimmtes Leben mit einem Stoma
Klar ist eines, ohne unseren Beutel können wir Stomaträger nicht leben. Denn alles hängt von einer guten und zuverlässigen Hilfsmittelversorgung ab, ob ich meine Arbeit wieder aufnehmen, oder wie in meinem Fall, Angeln gehen kann. Es ist ein langer Weg, auf dem auch immer was schief gehen kann, bis ein Stomaträger wieder aktiv am Leben teilnehmen kann. Denn von der Diagnosestellung bis zur Rückkehr in den Alltag, durchlaufen wir Stomaträger mehrere Stationen, die hinterher Einfluss auf die Lebensqualität haben. Die entscheidenden Voraussetzungen für später, werden bereits mit der Stoma-OP geschaffen. Hier ist neben dem handwerklichen Geschick, auch das Verständnis des Chirurgen für die spätere Stoma- Versorgung gefragt. Ein gutes Beispiel von Inklusion in der ärztlichen Versorgung ist, die Umsetzung von praktischen Maßnahmen, sind die Aufnahmen der Empfehlungen zur Stoma-Markierung und der prominenten Stoma- Anlage in die S3-Leitlinie Kolorektales Karzinom (*Zufinden auf S. Seite 40 ab Nr. 7.39 bis 7.43 der S3 Leitlinie).


Stomatherpeuten/-innen in der Klinischen…
Der weitere wichtige Baustein ist bzw. eine qualifizierte Stomatherapie. Sind es doch die Stomatherapeuten, die vor der OP, die Aufklärung übernehmen, wie z.B. das Anzeichnen der optimalen Stomaposition und nach der Operation lernen sie die betroffenen Patienten in der Stoma- Versorgung an, und ebnen den Stomaträgern dadurch den Weg zurück in ein selbstbestimmtes Leben, mit ihrer Behinderung. Aber gerade in der Klinik leidet die Stomatherapie unter Zeitmangel, weil zu viele Stomapatienten auf nur eine Stomatherapeutin treffen. Fragt man Stomaträger, was sie sich rückblickend gewünscht hätten, sagen viele, dass sie bereits vor der Operation sich mehr Informationen und Aufklärung gewünscht hätten. Nicht nur über die Versorgung oder was ein Stoma überhaupt ist, auch über Themen die oftmals schwierig sind wie z.B. wie wirken sich die Folgen der Stomaoperation auf meine Sexualität, oder auf mein weiteres Berufsleben aus.

 

Um auf solche ganz individuellen Fragen der Stoma- Patienten hinreichend einzugehen, fehlt im Klinikalltag meist die notwendige Zeit, auch hier sehen die Stomatherapeuten/-innen einen Bedarf. Selbst für eine Anleitung in Stomaversorgung, fehlt oftmals nach der Operation aufgrund der kurzen Liegezeiten die notwendige Zeit. Meist wird den Stomapatienten/-innen eine AHB (Anschlussheilbehandlung) empfohlen. In den ersten 3 Wochen um sich zu erholen, neue Kraft tanken und das unter ärztlicher und therapeutischen Betreuung. Sowie weiteren 3 Wochen um sich in der Stoma/- und Hilfsmittelversorgung vertraut zu machen. Nur lehnen viele Betroffene eine AHB leider allzu oft noch ab. Daher ist auch hier, eine intensivere Aufklärung von nöten.


…und in der ambulanten Betreuung!
Ein wichtiger Ansprechpartner bleibt auch nach dem Klinikaufenthalt, der/die Stomatherapeut/-in für uns. Sie passen die Stomaversorgung an, bei Veränderung beispielsweise, bei der Gewichtszunahme, nach überstandener Krankheitan. Sie sind auch da und helfen, wenn Komplikationen wie z.B. Hernie, eine allergische Reaktion auf ein Stomaartikel, die noch Jahre später nach der Stoma- Anlage auftreten können. Durch eben diese ganz individuelle Betreuung durch unsere Stomatherapeuten/-innen, wird es uns Stomaträger/-innen ermöglicht, den Weg zurück in ein selbstbestimmtes Leben zu finden. Daher sollten diese (Stoma-)therapeutischen Angebote ausgebaut und gestärkt werden. Beispielweise im Rahmen von Zertifizierungen sowie in Hilfsmittelverträgen, lassen sich die entsprechenden Grundlagen für schaffen.


Die Versorgung mit Hilfsmittel
Auf dem Weg zur Inklusion, spielt schlussendlich auch die Qualität der Hilfsmittel, und noch dazu eine ganz entscheidende Rolle für uns, ermöglicht sie uns doch erst die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Denn nur mit einer optimalen Stomaversorgung, die auch zuverlässig haftet, die stomaumgebene Haut schützt, und jeder Herausforderung im Alltag gewachsen ist, ganz gleich, ob ich in die Sauna, oder schwimmen gehe, mich anderen sportlichen Aktivitäten hingebe, oder in meinem beruflichen Alltag, den ganzen Tag auf den Beinen stehe.


Stomatherapeuten/innen und Stomaträger/-innen können, zumindest trifft das für Deutschland zu, auf eine Vielfalt an qualitativer und hochwertige Stomaversorgungsartikel zurückgreifen, und so auch oftmals eine schwierige Stoma- Versorgungs- Situation problemlos meistern. Daher darf es zu keinen Einschränkungen im Wahlrecht, und in der Mitsprache, bei der Auswahl von Hilfsmitteln für Betroffene geben. Es müssen weiterhin alle auch tatsächlichen benötigten Hilfsmittel, von den Kassen in vollem Umfang erstattet werden. Schon allein aus diesem Grund ist es richtig, dass Ausschreibungen  und die exklusiv Vergabe der Hilfsmittel- Versorgung an einen Billig- Anbieter auch in der Stoma-Versorgung keine Option ist.


Ist man zurück im Alltag, so ist die Selbsthilfe ein weiterer Baustein, die an die Arbeit der Stomatherapeut/-innen anknüpft, eine weitere Orientierung  und Hilfe von Betroffenen, für Betroffene bietet. Sei es der gemeinsame Erfahrungsaustausch, dem beantworten von ganz individuellen Fragen, wie z.B. nach dem Schwimmen, Saunieren oder Ernährung, auch die vielen positiven Beispiele Anderer motivieren und geben Selbstvertrauen, schaffen Selbstbewusstsein, mit dem Umgang seiner eigenen Behinderung. Dadurch ist die Selbsthilfe ein wichtiger Baustein zur Inklusion von Stomaträgern geworden.


Das Fazit
„Nur wenn ich zur Toilette gehe, denke ich noch an den Beutel“Dieser Satz ist einer der positivsten Aussagen, die ein Stomaträger/-in über sich selbst machen kann. Prima Inklusion ist gelungen. Damit genau das, alle Stomaträger/-innen, über sich selbst sagen können, sind viele Grundsteine notwendig: die optimale Stoma- Anlage, die individuelle Stomatherapie, eine gute aufzahlungsfreie und ganz individuell angepasste Stoma- Versorgung, sowie der Kontakt zur Selbsthilfe und öffentliche Aufklärung.

 

Bild Inklusion: ©Carsten Gebhardt,Stoma~Selbsthilfe Braunschweig

Inkontinenz nach Darm-OP: Stoma oft die bessere Lösung

Inkontinenz nach Darm-OP: Stoma oft die bessere Lösung

Enddarmkrebs und seine Behandlungsfolge Inkontinenz: Wirklich Abhilfe schafft nur eine Stomaanlage

Anale Inkontinenz ist die häufigste Behandlungsfolge von Enddarmkrebs. Oft bessert sich die Situation nach ein bis zwei Jahren. Bis dahin müssen die Patienten vieles ausprobieren; und manchmal bleibt doch nur ein Stoma.

csm_darm-inkontinenz_83e359fe97

 

Durch neoadjuvante Radiochemotherapie plus Operation haben sich die Heilungschancen bei Enddarmkrebs in den letzten Jahren sehr verbessert. Obwohl auch die Operationsverfahren schonender geworden sind, bleiben den Patienten unangenehme Behandlungsfolgen nicht erspart. Studien zeigen, dass über 60 Prozent nach der Kombinationstherapie unter analer Inkontinenz leiden. Ein weiteres Drittel klagt über den Verlust sexueller Aktivität und ebenso viele über Herz-Kreislauferkrankungen.

 

Anale Inkontinenz beeinträchtigt Lebensqualität am meisten

Besonders die Inkontinenz werde als sehr beeinträchtigend erlebt, sagte Prof. Martin Kreis von der Charité am Samstag auf dem Krebsaktionstag in Berlin. Zwar besserten sich die Symptome oft ein bis zwei Jahre nach der Operation, doch in vielen Fällen bleibe das Problem bestehen, selbst wenn der Schließmuskel erhalten werden konnte. Der Grund: Durch die Behandlung werden wichtige Nervenbahnen unterbrochen. Abhilfe können zum Beispiel Medikamente, Biofeedback und Krankengymnastik, die anale Irrigation oder Analtampons schaffen. Eine Erfolgsgarantie gibt es jedoch offenbar für keine dieser Maßnahmen. „Einen Standard gibt es nicht, ein Ausprobieren verschiedener Dinge bleibt unvermeidbar“, […]

Gute Erfolge bei Darmspülung und Sakralnervenstimulation

Sehr gute Erfolge erzielt dem Darmkrebsexperten zufolge die anale Irrigation. Damit ist eine Darmspülung gemeint, die zweimal am Tag durchgeführt werden sollte […]

Stoma als ultima ratio

Bringt das alles keine wirkliche Besserung, sollten Patienten auch über ein Stoma nachdenken. Studien zur Lebensqualität haben gezeigt, dass Inkontinenz schlimmer empfunden wird als ein künstlicher Darmausgang. Darmkrebsexperte Kreis berichtete von Patienten, die sich wegen ihrer Inkontinenz sogar mit Selbstmordgedanken herumschlagen. Für viele sei dann ein Stoma die bessere Lösung. „Ein Stoma ist das Hilfsmittel, das wirklich Abhilfe schafft“, so der Experte

den ganzen Artikel auf gesundheitsstadt-berlin.de lesen

Foto: © ALDECAstudio – Fotolia.com

Initiator der SHG

Ihr möchtet wissen wer persönlich für die Webseite und das SHG~Forum der Stoma~Selbsthilfe Braunschweig die Kängurufreunde verantwortlich ist?

Kein Problem! Ich stelle mich gerne kurz vor!

Ich heiße Carsten, bin 44 Jahre alt, verheiratet, mit meiner Jungliebe, mit der ich seit nun mehr 25 Jahren zusammen, und seit Mai 2002 auch verheiratet bin. Kinder haben wir kein, wenn, dann hätten wir 4 gewollt. Mein Leben verlief bis Nov.2010 mit allen Höhen und Tiefen normal, hatte wieder Arbeit gefunden. Bis zum 22. November ging alles gut, ab da änderte sich mein Leben innerhalb von 14 Tagen, grundlegend. Kurz beschrieben: Ich wurde ins Krankenhaus überwiesen, weil ich am Morgen des 22. November bei der Arbeit umkippte, mein Hausarzt sich keinen Reim drauf machen konnte und mich ins Krankenhaus schickte. Dort angekommen stellte man nach ersten Untersuchungen in der Notfall- Ambulanz gleich mal die erste Diagnose, akute Blutarmut. Der Wert war so niedrig, (der HB- Wert lag bei 7,5) dass man zu mir sagte „mit heute oder morgen wieder nach Hause, daraus werde wohl nichts“. Ich kam auf die Station und von da ging es Schlag auf Schlag, von der Begutachtung gleich mehrerer Ärzte und deren anschließender Befragung nach, z.B. „ gibt es oder gab es Jemanden, der an Krebs verstarb, in ihrer Familie“ ich Antwortet mit „Ja“ meine Mutter im Jahre 1983, im Alter von 33 Jahren. Das ging eine Weile hin und her, bis Sie aus allen Erzählungen von mir, eine erste Diagnose wagten, es könnte Darmkrebs sein, der eine familiäre Ursache haben könnte, dass wolle man genauestens abklären und mich dafür nach Hannover in die MHH überweisen.

Das wurde Gott sei Dank nicht gemacht. Ach so, der Hammer war, der erste Arzt, der mich in der Notfallambulanz untersuchte, war so schockiert, über den sehr niedrigen Hämoglobin-Wert, das er mich für 4 Tage auf Diät setzte, und ich nicht viel zu Essen bekam. Der Marathon begann am Dienstag, mit einer ersten Magenspiegelung, gefolgt von einer Darmspiegelung Tags drauf, am Mittwoch. Dazwischen bekam ich schon mal eine von insgesamt 6 Blutkonserven. Die Besprechung beider Untersuchungen war dann für mich der Tag der Offenbarung, denn jetzt holte mich mein Versäumnis ein, das ich die letzten 10 Jahre versäumt hatte, mich untersuchen zu lassen. Das erste war, dass die akute Blutarmut über einen längeren Zeitraum stattgefunden hat, ohne dass man es mit bloßem Auge hätte gleich erkennen können. Dann wurde die Ergebnisse von der Stuhlprobe auf okkultes verstecktes Blut, dem CT, Röntgen, Ultraschall, der Magen-/ und Darmspiegel aufgeschlagen. Ich sah nur die Bilder der Darmspiegelung und mir zog es den Boden unter den Füßen weg, der Kloß im Hals , den ich da hatte, konnte ich nicht schlucken, denn ich ahnte gleich das sieht nicht gut. Alle Ergebnisse waren soweit gut, aber das für die Dickdarmspiegelung nicht. Sie meinte nur, man konnte keine normale Darmschleimhaut mehr erkennen, auch seien Polypen aller Größen vorhanden. Proben wurde nicht genommen, weil man nicht wusste von wo und welchem Polypen, weil die alle gleich aussahen, schwarz. Die Bilder ließen keinen anderen Schluss zu, als das es sich um Karzinome handelte, wie viele und wie weit sie ausgeprägt sind, das kann man erst nach einer Operation sagen.

Ich bekam am Freitag, es war 26 November, noch eine weitere Blutkonserve die 2´te von insgesamt 6 Konserven. In der zweiten Woche wurde mir das Prozedere der Op, und das, was man machen wolle, erklärt und ich besuchte erstmals in meinem Leben eine Stomatherapeutin. Die war so einfühlsam, wie es eben nur ging und als sie mir alles erklärte, liefen mir nur die Tränen, weil alles zusammenbrach bei mir, das war einfach zu viel für mich. Ich habe bis dahin immer auf der Überholspur gelebt, wenn ich mal gestolpert bin, stand ich wieder auf, aber jetzt, das war was völlig anderes. Denn ich sollte vorübergehend ein Stoma bekommen und einen J-Pouch, bis dahin hatte ich nie was von diesen Begriffen gehört, noch verstand ich nicht, was da mit mir gemacht wurde. So ging ich am 2. Dezember in die Op, in der ich meinen kompletten Dickdarm verlor, mir ein Stoma und ein Pouch angelegt wurde. Ungefähr 14 Tage nach Op, ich lag bereits auf Station und lief wieder, kam der Professor, der mich operierte, um mir das Ergebnis aus der Pathologie zu übermitteln. Es hatte sich bestätigt, 2 Karzinome, die nicht durch die Darmwand gewachsen sind, keine Metastasenbildung, Lymphknoten waren auch nicht befallen, andere Organe, ebenfalls nicht. Aber es war Darmkrebs bei mir, der einen erblichen Hintergrund hat, nämlich, die Familiäre Adenomatöse Polyposis. Der Professor meinte, so, ich würde sie gerne als geheilt entlassen, weil das Organ sauber entfernt wurde, es keine Metastasen gab und nichts anderes befallen ist, aber das könne er nicht, weil ich es durch die FAP nicht bin. So wurde ich dann am 17. Dezember 2010 entlassen, und ging in mein neues anderes Leben, in das, als ein Känguru (Stomaträger). Zunächst war die Stomaanalge vorübergehend geplant, das heißt, ich hatte von Dez. 2010 bis 25. März. 2011 ein doppelläufiges Ileostoma gehabt. Denn mir hatte man ja im Dez., als ich meinen Stoma bekam,  auch zeitgleich (die OP- dauerte 8 Std.) einen Pouch angelegte. Dieser Pouch wurde aus einer Dünndarmschlinge erschaffen, und hat die Form eines J´s. Der richtige Namen ist: “Ileoanaler J-Pouch”. Denn mein Ziel war zu diesem Zeitpunkt immer noch gewesen , ein Leben ohne Beutel auf dem Bauch, zu führen, aber es kam alles anders.

Die Idee hatte ich im Frühjahr 2011 gehabt, ein Selbsthilfeforum zu gründen, aber die Umsetzung erfolgte erst später. Den Entschluss, durch zu starten, fasste ich dann nach dem Fotoshooting und dem im darauf folgenden Jahr erschienen Kalender von Coloplast. Dadurch, dass ich mich getraut hatte, mich dafür zu bewerben, habe ich ein Stück Selbstvertrauen zurückgewonnen. Denn im März/April 2011 hatte ich meine Rückverlegung des Stoma gehabt, die eigentlich gut verlief, aber innerhalb von 5 Tagen kam es zu Komplikationen, mit Krämpfen und mehrmaligen Übergebens. Zu diesem Zeitpunkt konnte der Grund noch nicht ausgemacht werden. So entschloss man sich, nach Rücksprache mit mir, zu einer Not-Op. Hinterher stellte sich heraus, es war ein Darmverschluss, der, wenn er nicht in der Nacht zum 01.April operativ entfernt worden wäre, ich nicht überlebt hätte laut den operierenden Ärzten. Als ich dann zum Fotoshooting im August 2011 eingeladen wurde, war diese Not- Op und das Drama drumherum gerade mal 4 Monate her. Ich lebe heute mit einem endständigen Ileostoma und habe immer noch meinen Pouch, der mir die Möglichkeit gibt, eine weitere Rückverlegung irgendwann anzugehen. Dass ich dann am Shooting teilnehmen konnte, verdanke ich nicht nur den Ärzten, sondern auch meiner Frau, die immer nur einen Satz zu mir auf dem Intensivzimmer sagte, “Wir schaffen dass, du bist nicht alleine“ daher war das für mich was Besonderes, die Teilnahme an diesem Shooting. Der Kalender erschien im Jahr 2012, und als ich von Freunden, Verwandten, und meiner Familie und anderen Betroffenen positiven Zuspruch bekam, machte ich mich an die Arbeit, dem Selbsthilfeforum Gestalt zu geben.

Wichtig war mir dabei, anders als vorhandene Selbsthilfeforen zu sein. Das sollte sich auch bei der Wahl des Namens bemerkbar machen, denn erst auf den zweiten Blick offenbart sich Einem, was sich hinter dem Namen „Kängurufreunde“, wirklich verbirgt. Aber eigentlich habe ich es meiner Frau zu verdanken, dass der Name auf ein australisches Beuteltier fiel, denn auch sie haben ja ein Beutel, genau wie wir Stomaträger und was lag da näher, als es nach den echten Kängurus zu benennen. Da ich meinen Stoma durch einen selten erblichen Darmkrebs der familiären adenomatösen Polyposis (FAP) bekam, und es noch zu wenige Selbsthilfe-Foren zu diesem Thema gibt, war dies mit einer der Hauptgründe, die zu der Gründung führten.  Damit dieser selten Erbliche Darmkrebs (FAP) wenigstens in der Öffentlichkeit, nicht mehr als selten angesehen wird. Und am 08.Mai.2013 war es dann soweit, und mit den Kängurufreunden erblickte ein weiteres Selbsthilfe-Forum das Licht der Internetwelt. Und seitdem 25.09.2014 gibt es jetzt auch die Selbsthilfegruppe Stoma~Selbsthilfe Braunschweig “Die Kängurufreunde” und die dazugehörige Homepage www.stoma-selbsthilfe-bs.de

Viele Grüße Carsten