dem Gruppengründer und Leiter (Carsten Gebhardt) der SHG. Anlässlich des 10-jährigen Bestehens der Selbsthilfegruppe: Stoma-Selbsthilfe Braunschweig die Kängurufreunde.
Was hat dich dazu bewegt, die Stoma~Selbsthilfe Braunschweig ins Leben zu rufen?
Angefangen hat es bzw. der Grund war mein Krankenhausaufenthalt nach meiner missglückten Stoma-Rückverlagerung als ich nach Hilfe und Informationen suchte und ich in der chirurgischen Ambulanz stand und mich die Angestellten dort mit großen Augen anschauten und meinten: „was ich dort zu suchen hätte“ und ich erwiderte ich möchte Informationen haben wie es weitergeht. Das und weil ich mich generell zu wenig aufgeklärt gefühlt hatte, schon bei der Stomaanlage im Dez. 2010, als mir die vielen Fachbegriffe um die Ohren gehauen wurden und ich nur Bahnhof mit Bratkartoffeln verstand.
Zum Zeitpunkt meiner ersten Stomaanlage gab es zwar eine Selbsthilfegruppe in Braunschweig, an deren Gruppentreffen ich zweimal teilnahm, aber, außer dass ich erfuhr, wo ich einen Euro-WC-Schlüssel herbekomme und ich meinen Nachversorger selbst aussuchen könnte, erfuhr ich nicht mehr. Doch auf meine Schilderung, warum ich denn bei Ihnen sei, sagte man in einem recht unfreundlichen Tonfall, ich sei zu Jung (ich war da gerade 40 Jahre alt), meine Stomaanlage Ileostoma mit einer Pouchanlage passe nicht zu Ihnen in die Gruppe und mit meiner Krebsart (FAP= Familiäre Adenomatöse Polyposis ein selten erblicher Darmkrebs) würde man sich eh nicht auskennen, war ich erstmal bedient.
Nun gründet man ja nicht so einfach mal eine Selbsthilfegruppe. Ich beschloss, mich erstmal einem Selbsthilfeforum anzuschließen, um erste Erfahrungen mit der Selbsthilfe überhaupt zu sammeln. Das führte dann dazu, dass ich selbst ein Selbsthilfeforum im Jahr 2013 gegründet habe. Das Forum war der sogenannte „Startschuss“ gewesen, aktiver in der Selbsthilfe zu werden. Durch mein kurzes „Gastspiel“ in einer SHG, dieser beeinflusste es maßgeblich, wollte ich es anders machen als andere. So mache ich mich ans Werk erstmal am Schreibtisch und am PC meinen Freundeskreis (nicht nur auf Facebook) zu fragen, ob Interesse bestünde, an realen Gruppentreffen einer SHG teilzunehmen, das Ergebnis fiel zu meinem Erstaunen doch sehr positiv aus, folgte dann die Suche mit „wem“ also Verein, einer Selbsthilfeorganisation mach ich das dann. Für Braunschweig gab es die KIBiS (die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Braunschweig), so folgt eine erste Kontaktaufnahme im März. Ich bekam durch die KIBiS viel Unterstützung im Vorfeld wie ich die Gruppe aufbaue, also das technische dahinter, also die Leitung, das auftreten und auch wie man eine Gruppe richtig leitet. Der erste Flyer wurde mit Hilfe und Unterstützung der KIBiS erstellt. Das Verteilen wurde dann selbst übernommen, wir gingen in die Apotheken, Ärzte, Krankenhäuser, steckten die restlich dann in jeden Briefkasten bei uns im Ortsteil Lehndorf ein. Zeitgleich übernahm die KIBiS das Verteilen der Flyer per E-Mail.
Dann kam der 25.09.2014 unser allererstes Gruppentreffen in der „Schickeria“ in Braunschweig, rechnet ich nicht mit vielen Teilnehmern, war ich überrascht wie viele es dann um 18:00 waren, 50 Betroffene kamen zum Gründungstreffen der Stoma-Selbsthilfe Braunschweig. Seitdem treffen wir uns zwar nicht mehr in der „Schickeria“, sondern im Rosencafé, in den Rosenäckern, in der Begegnungsstätte des Seniorenstifts. Wenn ich daran zurückdenken in der ersten Zeit wie wir angefangen sind und wo wir heute stehen, dann macht mich das einfach nur „stolz“ auf das geleistete und das nach 10 Jahren, ich freue mich auf die Zukunft der Gruppe, wenn ich den Stab irgendwann an einen Nachfolger abgebe, aber soweit ist es noch nicht und solange heißt unser Motto:“ Wir hätten da, noch eine Frage“.
Wie kommst Du auf den ungewöhnlichen Namen“ die Kängurufreunde“?
Dazu müsste man eigentlich meine Frau befragen, denn ich weiss nicht warum, aber seit meiner Stomaanlage bin ich Ihr großes „Känguru“. Im Ernst jetzt, es fällt im ersten Moment schwer auf die Verbindung zwischen uns Stomaträgern und dem in Australien lebenden Känguru (Beuteltier) zu kommen. Da braucht man schon eine gewisse Zeit, bis es dann einem klar wird, und der aha-Effekt einsetzt, weil es verstanden wurde. So kommt automatisch dann die Erkenntnis, ja-klar, logisch und viele andere Erklärungen und genau darum geht es uns, ums verstehen, einer nicht gleich auf den »ersten Blick« sichtbaren Behinderung. Denn viele von uns haben eine lange Odyssee hinter sich, sind von einem Arzt zum nächsten, von Krankenhaus zu Krankenhaus, bis endlich der »eine« Arzt die richtige Diagnose stellte und die Behandlung dann endlich mit gewünschten Erfolg beginnen konnte. Eine passende Anekdote dazu: Wir hatten bis vor kurzem ein Schild über der Klingel hängen, auf dem folgendes stand: „This is the home of a kangaroo“ auf Deutsch: „Das ist das zu Hause eines Kängurus“ bis dato hatte niemand nach der Bedeutung gefragt.
Bis eines Tages unsere Postbotin an der Wohnungstür klingelte, um uns Post zugeben, fragte sie plötzlich „ja wo ist denn das Känguru“ ich rief dann zum Spaß „ich zeige Ihnen das Känguru“ gleich. Wie ich dann zur Tür kam, sagte ich nur „und hier ist das Känguru“ das guckte Sie mich völlig verwirrt an und meinte ich sei ja kein echtes Australisches, entgegnete ich doch ein „deutsches“ da ich auch einen Beutel auf dem Bauch habe. In diesem Moment wurde es ihr erst bewusst und verstanden und wir alle lachten am Ende. Was ich damit ausdrücken möchte ist, dass wir als Gruppe das Lachen nicht verloren haben, wir auch über uns, miteinander lachen können bei allem durchlebten und erlebtem und das schönste ist einfach, wenn neue und auch Mitglieder sagen, ist das, das Treffen der „Kängurus“. Dabei ich hatte ich anfangs große Bedenken gehabt bei dem Namenszusatz „die Kängurufreunde“, denn eigentlich sollte der Gruppenname nur „Stoma-Selbsthilfe Braunschweig“ sein, das mit Zusatz geht einzig und allein auf meine liebe Frau und das meine ich sehr positiv.
Die Stoma-Selbsthilfe feiert dieses Jahr ihren 10. Geburtstag, wenn Du zurückblickst, was ziehst Du für ein Fazit, würdest Du die Gruppe noch einmal ins Leben rufen?
Oh, das ist eine nicht einfach zu beantwortende Frage, weil die Antwort missverstanden werden kann. Positiv kann ich sagen, es war 2014 die richtige Entscheidung gewesen, die SHG zu gründen und der Selbsthilfe-Landschaft ein weiteres Angebot zur Verfügung zu stellen, vor allem, dass es von Betroffenen gut angenommen wurde und noch immer wird. Beispielweise bekommen wir Anrufe aus anderen Bundesländern wo um Rat und Hilfe durch unser Beratungstelefon gesucht wird. Da rufen nicht nur Betroffene, sondern auch Ärzte an. Die Aufgeklärtheit der Betroffenen, wenn sie das Gruppentreffen verlassen, sie gut aufgeklärt dann zu ihrem Arzttermin gehen und der Arzt sich wundert, warum sein Patient gut informiert ist und seinen Standpunkt über die Behandlung zum Ausdruck bringt, was er möchte oder nicht möchte. Wir haben auch Kooperationen mit zwei Krankenhäusern in Braunschweig, z.B. mit dem HEH in Melverode. Wo wir über den kurzen Dienstweg mit den Ärzten Kontaktaufnehmen oder sie uns anrufen, wenn ein Patient Unterstützung bedarf. Dazu werden wir auch zur Teilnahme zum Zertifizierungs-Audit hinzugezogen oder nehmen ab und zu an einem Q&A Tagung vom Krankenhaus teil.
Es gibt aber auch Momente, da frage, ich mich schon, ob das alles so richtig war z.B. in der Covid-19 Pandemie als wir uns nicht wie gewohnt treffen durften aber durch ein Hygienekonzept was wir verfasst hatten, durften wir uns wiedertreffen, besonders schmerzlich für mich war, dass ich die Krankenhaus-Besuche einstellen musste in dieser Zeit, ich also keinen Zugang zu den Betroffenen Patient hatte. Dinige Mitglieder von uns sind dieser Zeit leider auch verstorben sind, nicht an Covid-19 aber das mussten sie leider allein. Das beschäftigt mich bis heute und sitzt sehr tief bei mir, weil es für mich auf der einen Seite zwar verständlich war, aber auf der anderen Seite, lag da ein Mensch im Sterben, der nochmal einen letzten Kontakt haben wollte.
Wenn ich jetzt sagen nochmal würde ich das „nicht“ machen, wäre das nicht ganz richtig, denn dann würde ich das bestehende, bis jetzt erreichte ja irgendwie verleugnen und das kann ich nicht. Was ich aber würde es anders machen, wie ich es gemacht habe, beispielsweise die Gruppe als e.V. eintragen lassen also aus einer Selbsthilfegruppe in eine eingetragene Selbsthilfegruppe verwandeln, die dann heißen würde: „Stoma-Selbsthilfe Braunschweig, die Kängurufreunde e.V.“. Denn wie ich die Gruppe ins Leben gerufen habe ich zeitgleich auch eine Vereinssatzung verfasst, diese habe ich bis heute in der „Schublade“ liegen, das wäre für die Zukunft, wenn der Stab an einen möglichen Nachfolger übergeben wird, für das jetzt bin ich sehr zufrieden mit dem erreichten.
Gibt es etwas, das Du heute anders machen würdest, als vielleicht vor 10 Jahren?
Spontan nicht viel außer, evtl. die SHG gleich als Verein zu gründen, also eine eingetragene Selbsthilfegruppe im Vereinsregister, zuerkennen dann am Zusatz e.V. mehr fällt mir spontan jetzt nicht ein.
Was hast Du für Erfahrungen gemacht, in der Zeit, die Du für die Gruppe unterwegs warst?
Oh da gibt es einige Erfahrungen meistens sind keine Positiven wie auch das Leben, ist das Gruppenleben kein Ponyhof, es wird einem nicht Geschenkt. Da wäre zu einem das es bis heute zuweilen aber das ändert sich immer noch zu den Tabu-Themen gehört, man spricht über leichter über Geschlechtserkrankungen, Fußpilz, aber sobald das Thema auf Darmkrebs und dann weiter zum Thema Stoma geht, machen bis heute viele (zum Glück ändert sich das) die Türen zu. Was mir sehr positive aufgefallen ist das viele Betroffene die ich persönlich treffen durfte und auch am Telefon, dass sie zwar ein leichtes Unbehagen zur Stomaanlage hatten aber im weiteren Verlauf des Gespräches, sich das umkehrte in ein gutes Gefühl haben, da sie wussten sie ja nicht alleine damit. Erschreckend finde ich bis heute, das einige Betroffene um Ihre Stomaversorgung gegenüber den Kassen und Nachversorgern einen kleinen Kampf führen müssen, dahingehend, dass man ihnen die Materialien kürzt bzw. reduziert oder man gleich gesagt bekommt: „wenn du aber die Versorgung von XYZ trägst, dann bekommst du weiterhin unsterile Vlieskompressen von uns“, da Platz mir hin und wieder schon mal mein Kragen, weil es für mich unverständlich ist, dann setzen wir uns für die Betroffenen ein um das beste Ergebnis für sie zu erzielen und bis jetzt ging es im Sinne für die Betroffenen aus.
Daneben gibt es auch Erfahrungen z.B. mit der Politik die sehr zu wünschen über lassen und ich es mittlerweile aufgegeben habe, mich damit „rum zuschlagen“ weil ich die Sturheit derjenigen nicht ändern kann bzw. wollen sie sich nicht verändern lassen, das ist mein Eindruck. Beispiel dafür ist die Orangefarbene-Parkerleichterung, da stoße ich bei der Stadt Braunschweig auf völlig Taube-Ohren wohingegen andere Kommunen viel Kulanter in der Erteilung sind, da hört man zu. Aber das war es auch schon, von der Politik im Rathaus der Stadt Braunschweig bin ich sehr enttäuscht und das nervt mich extrem. Über die Einlass-Kontrollen in den Schwimmbädern der Stadt, im Stadion und VW-Halle könnt ich ein Buch schreiben und es würde ein Bestzeller werden. Da hat man es leichter wenn man im Rollstuhlsitzt, eine Sauerstoffversorgung hat und dazu Diabetiker ist, da kann man seine Insulin-Spritze und Sauerstoffversorgung mit ins Stadion oder VW-Halle bis an seien Sitzplatz mitführen, während zu mir gesagt wird: „Sie kommen mit ihrer Versorgung nicht rein“, ich wichtige Materialien entsorgen müsse“ sonst würde ich keinen Zutritt erhalten. So musste ich mir eine Ausnahmegenehmigung über die Geschäftsstelle des Eintracht-Stadions holen um zutritt zubekommen und ich meine Stomaversorgung mit an meinen Sitzplatz nehmen konnte. Das sind Erfahrungen die ich vorher so nicht kannte, und das ärgert mich maßlos, vor allem weil sich nicht wirklich was ändert, weil es am Willen derer fehlt die in Verantwortung stehen, das ist mein Eindruck, so manches Mal fühle ich mich wie „Don Quijote“ der auch vergeblich gegen Windmühlen gekämpft hat.
Die Pandemiezeit war nicht leicht für uns Alle, wie bist Du mit der Gruppe dadurch gekommen?
Die Auswirkungen spüren wir bis heute. Das letzte Gruppentreffen im Februar 2020 hat eine Teilnehmerzahl von ca. 30 Mitgliedern gehabt. Während der 3-Jährigen Pandemie sankt die Zahl auf 5 Mitglieder. Bis heute haben wir uns nur schwer davon erholt, zumal in der Hochphase der Pandemie wir auch Mitglieder im Krankenhaus hatten und einige lagen in Hospizen und wir durften nicht zu Ihnen. Das sitzt so tief bei mir, gerade die im Sterben liegenden nicht ein letztes Mal besuchen zu dürfen um sich verabschieden, mussten wir sie alleine von dieser Welt gehen lassen, gerade dass hat einen bleibenden Eindruck hinterlassen bei mir. Sowas darf nie wieder passieren, meiner Meinung nach hätte man zutritt bekommen sollen, da den Betroffenen es wichtiger war, nochmal einen letzten Besuch zu haben bevor sie für immer Einschliefen.
Wir hatten das große Glück gehabt, das wir ein schlüssiges Hygienekonzept verfasst hatten das den Kontrollen der Stadt Braunschweig (Gesundheitsamt) und dem Gesundheitsministerium von Niedersachen stand hielt und so durften wir uns mit wenn auch mit einer reduzierten Mitgliederzahl auch während der Pandemie treffen konnten. Man sieht wenn man auf die Zahl der Selbsthilfegruppen blickt, wie geschrumpft Gruppenzahl ist. Da hat Covid-19 ganze Arbeit geleistet, was ich sehr Bedauere für die Selbsthilfe und natürlich für die Betroffenen, denn das reduziert das Selbsthilfeangebot deutlich.
Der Tod gehört zum Leben dazu, wie gehst Du damit um, wenn ein Mitglied der Gruppe aufgrund seiner Erkrankung stirbt?
Es fällt bisweilen schwer, weil wir in den 10-Jahren zu viele verloren haben. Was mir sehr nahe geht ist, das wir mal zu dritt waren die, die Gruppe initiiert hatten. Wir waren dabei unsere Flyer und Borschüre neugestalteten als wir gleich im ersten Jahr nach der Gründung unsere zweite Gruppensprechen für immer gehen lassen mussten das war im Mai und gut Tage 14 später verlor eine weiteres Mitglied seinen Kampf. Von den 3 Initiatoren bin ich der einzige der übrig geblieben ist. Jeder Tod ist schwer zu verkraften aber wenn man wie bei unserer Gruppe sich sehr Nahestand, man war nicht nur befreundet, man war gleichgesinnt da wir alle einen Beutel hatten, ist es umso schwerer gewesen, das wegzustecken.
Was hast Du für Wünsche und Träume, was müsste sich Deiner Meinung nach ändern?
Wünsche hab ich viele genau wie Träume die darf man haben. Einer meiner Wünsche ist folgender: das ich mich auf den Kohlmarkt stellen kann bzw. vor einem größeren Publikum, ich alle sagen, ich habe ein Stoma und keiner rümpft die Nase oder läuft weg, das ist nicht nur ein Wunsch sondern auch mein Traum. Das wäre wirkliche Inklusion, denn davon ist man noch ziemlich weit Weg, mir reicht es nicht aus dass man zwei oder 3 Lehrer in einer Klasse hat um diejenigen zu betreuen die Lernschwächen haben oder eine andere Beeinträchtigung. Viele meinen ja das sei Inklusion aber eine wirkliche Inklusion ist viele mehr als das Beispiel mit den 3 Lehrern. Daneben sollte sich auch das Verhalten der Krankenkassen ändern dahingehend das es keine Ausschreibungen für die Stomaversorgung mehr gibt, ich bevorzuge da einen Festbetrag (Pauschalbetrag) den die Kasse an den Nachversorger zahlt, damit die Stoma-Patienten mit allen ihnen zustehenden Materialien gut Versorgt sind und keine Nachteile haben. Denn wir können ja mal nicht eben zum Aldi, Lidl und co. Gehen um uns dort die Stomaversorgung zu holen, wir sind auf die Krankenkassen und die Nachversorger angewiesen. Im weitesten Sinne beurteilen gesunde Menschen die keinen Stoma haben über Betroffen und ihnen dann vorschreiben was sie zu bekommen und zu tragen haben. Da fehlt so manches Mal das Feingefühl und das Verständnis, wenn es zu Problemen mit der Stomaversorgung kommt.
Es gibt so vieles was sich noch im Sinne für alle Stomaträger ändern müsste, fangen wir erstmal mit dem gegenseitigem Verständnis für einander an, das wäre der schritt, bevor man den zweiten Schritt macht. Vielleicht ändert sich das in der weiteren Zukunft, was ich mir wünsche aber das werde ich nicht mehr erleben, ich kann aber den Weg dahin bereiten. Dazu passt auch mein Wahlspruch: „Frag nicht was andere für dich tun können, sondern was du für andere tun kannst.“ denn das Leben ist nicht die Kunst, die Kunst ist das Leben mit einem Stoma.
|
Danke für das offene Gespräch, es macht den Eindruck, als wenn noch viel Rede- und Handlungsbedarf besteht, somit können wir also damit rechnen, dass die Gruppe noch lange bestehen wird, und viel ehrenamtliche Arbeit geleistet werden muss. Die Menschen, die die Hilfe in Anspruch nehmen, können sich also noch eine ganze Weile auf die Selbsthilfe verlassen, um die Hilfe zu bekommen, die sie in solchen Situationen auch dringend brauchen. Viel Erfolg weiterhin, und auf die nächsten 10 Jahre Stoma- Selbsthilfe Braunschweig! |