Initiator der SHG

Ihr möchtet wissen wer persönlich für die Webseite und das SHG~Forum der Stoma~Selbsthilfe Braunschweig die Kängurufreunde verantwortlich ist?

Kein Problem! Ich stelle mich gerne kurz vor!

Ich heiße Carsten, bin 44 Jahre alt, verheiratet, mit meiner Jungliebe, mit der ich seit nun mehr 25 Jahren zusammen, und seit Mai 2002 auch verheiratet bin. Kinder haben wir kein, wenn, dann hätten wir 4 gewollt. Mein Leben verlief bis Nov.2010 mit allen Höhen und Tiefen normal, hatte wieder Arbeit gefunden. Bis zum 22. November ging alles gut, ab da änderte sich mein Leben innerhalb von 14 Tagen, grundlegend. Kurz beschrieben: Ich wurde ins Krankenhaus überwiesen, weil ich am Morgen des 22. November bei der Arbeit umkippte, mein Hausarzt sich keinen Reim drauf machen konnte und mich ins Krankenhaus schickte. Dort angekommen stellte man nach ersten Untersuchungen in der Notfall- Ambulanz gleich mal die erste Diagnose, akute Blutarmut. Der Wert war so niedrig, (der HB- Wert lag bei 7,5) dass man zu mir sagte „mit heute oder morgen wieder nach Hause, daraus werde wohl nichts“. Ich kam auf die Station und von da ging es Schlag auf Schlag, von der Begutachtung gleich mehrerer Ärzte und deren anschließender Befragung nach, z.B. „ gibt es oder gab es Jemanden, der an Krebs verstarb, in ihrer Familie“ ich Antwortet mit „Ja“ meine Mutter im Jahre 1983, im Alter von 33 Jahren. Das ging eine Weile hin und her, bis Sie aus allen Erzählungen von mir, eine erste Diagnose wagten, es könnte Darmkrebs sein, der eine familiäre Ursache haben könnte, dass wolle man genauestens abklären und mich dafür nach Hannover in die MHH überweisen.

Das wurde Gott sei Dank nicht gemacht. Ach so, der Hammer war, der erste Arzt, der mich in der Notfallambulanz untersuchte, war so schockiert, über den sehr niedrigen Hämoglobin-Wert, das er mich für 4 Tage auf Diät setzte, und ich nicht viel zu Essen bekam. Der Marathon begann am Dienstag, mit einer ersten Magenspiegelung, gefolgt von einer Darmspiegelung Tags drauf, am Mittwoch. Dazwischen bekam ich schon mal eine von insgesamt 6 Blutkonserven. Die Besprechung beider Untersuchungen war dann für mich der Tag der Offenbarung, denn jetzt holte mich mein Versäumnis ein, das ich die letzten 10 Jahre versäumt hatte, mich untersuchen zu lassen. Das erste war, dass die akute Blutarmut über einen längeren Zeitraum stattgefunden hat, ohne dass man es mit bloßem Auge hätte gleich erkennen können. Dann wurde die Ergebnisse von der Stuhlprobe auf okkultes verstecktes Blut, dem CT, Röntgen, Ultraschall, der Magen-/ und Darmspiegel aufgeschlagen. Ich sah nur die Bilder der Darmspiegelung und mir zog es den Boden unter den Füßen weg, der Kloß im Hals , den ich da hatte, konnte ich nicht schlucken, denn ich ahnte gleich das sieht nicht gut. Alle Ergebnisse waren soweit gut, aber das für die Dickdarmspiegelung nicht. Sie meinte nur, man konnte keine normale Darmschleimhaut mehr erkennen, auch seien Polypen aller Größen vorhanden. Proben wurde nicht genommen, weil man nicht wusste von wo und welchem Polypen, weil die alle gleich aussahen, schwarz. Die Bilder ließen keinen anderen Schluss zu, als das es sich um Karzinome handelte, wie viele und wie weit sie ausgeprägt sind, das kann man erst nach einer Operation sagen.

Ich bekam am Freitag, es war 26 November, noch eine weitere Blutkonserve die 2´te von insgesamt 6 Konserven. In der zweiten Woche wurde mir das Prozedere der Op, und das, was man machen wolle, erklärt und ich besuchte erstmals in meinem Leben eine Stomatherapeutin. Die war so einfühlsam, wie es eben nur ging und als sie mir alles erklärte, liefen mir nur die Tränen, weil alles zusammenbrach bei mir, das war einfach zu viel für mich. Ich habe bis dahin immer auf der Überholspur gelebt, wenn ich mal gestolpert bin, stand ich wieder auf, aber jetzt, das war was völlig anderes. Denn ich sollte vorübergehend ein Stoma bekommen und einen J-Pouch, bis dahin hatte ich nie was von diesen Begriffen gehört, noch verstand ich nicht, was da mit mir gemacht wurde. So ging ich am 2. Dezember in die Op, in der ich meinen kompletten Dickdarm verlor, mir ein Stoma und ein Pouch angelegt wurde. Ungefähr 14 Tage nach Op, ich lag bereits auf Station und lief wieder, kam der Professor, der mich operierte, um mir das Ergebnis aus der Pathologie zu übermitteln. Es hatte sich bestätigt, 2 Karzinome, die nicht durch die Darmwand gewachsen sind, keine Metastasenbildung, Lymphknoten waren auch nicht befallen, andere Organe, ebenfalls nicht. Aber es war Darmkrebs bei mir, der einen erblichen Hintergrund hat, nämlich, die Familiäre Adenomatöse Polyposis. Der Professor meinte, so, ich würde sie gerne als geheilt entlassen, weil das Organ sauber entfernt wurde, es keine Metastasen gab und nichts anderes befallen ist, aber das könne er nicht, weil ich es durch die FAP nicht bin. So wurde ich dann am 17. Dezember 2010 entlassen, und ging in mein neues anderes Leben, in das, als ein Känguru (Stomaträger). Zunächst war die Stomaanalge vorübergehend geplant, das heißt, ich hatte von Dez. 2010 bis 25. März. 2011 ein doppelläufiges Ileostoma gehabt. Denn mir hatte man ja im Dez., als ich meinen Stoma bekam,  auch zeitgleich (die OP- dauerte 8 Std.) einen Pouch angelegte. Dieser Pouch wurde aus einer Dünndarmschlinge erschaffen, und hat die Form eines J´s. Der richtige Namen ist: „Ileoanaler J-Pouch“. Denn mein Ziel war zu diesem Zeitpunkt immer noch gewesen , ein Leben ohne Beutel auf dem Bauch, zu führen, aber es kam alles anders.

Die Idee hatte ich im Frühjahr 2011 gehabt, ein Selbsthilfeforum zu gründen, aber die Umsetzung erfolgte erst später. Den Entschluss, durch zu starten, fasste ich dann nach dem Fotoshooting und dem im darauf folgenden Jahr erschienen Kalender von Coloplast. Dadurch, dass ich mich getraut hatte, mich dafür zu bewerben, habe ich ein Stück Selbstvertrauen zurückgewonnen. Denn im März/April 2011 hatte ich meine Rückverlegung des Stoma gehabt, die eigentlich gut verlief, aber innerhalb von 5 Tagen kam es zu Komplikationen, mit Krämpfen und mehrmaligen Übergebens. Zu diesem Zeitpunkt konnte der Grund noch nicht ausgemacht werden. So entschloss man sich, nach Rücksprache mit mir, zu einer Not-Op. Hinterher stellte sich heraus, es war ein Darmverschluss, der, wenn er nicht in der Nacht zum 01.April operativ entfernt worden wäre, ich nicht überlebt hätte laut den operierenden Ärzten. Als ich dann zum Fotoshooting im August 2011 eingeladen wurde, war diese Not- Op und das Drama drumherum gerade mal 4 Monate her. Ich lebe heute mit einem endständigen Ileostoma und habe immer noch meinen Pouch, der mir die Möglichkeit gibt, eine weitere Rückverlegung irgendwann anzugehen. Dass ich dann am Shooting teilnehmen konnte, verdanke ich nicht nur den Ärzten, sondern auch meiner Frau, die immer nur einen Satz zu mir auf dem Intensivzimmer sagte, “Wir schaffen dass, du bist nicht alleine“ daher war das für mich was Besonderes, die Teilnahme an diesem Shooting. Der Kalender erschien im Jahr 2012, und als ich von Freunden, Verwandten, und meiner Familie und anderen Betroffenen positiven Zuspruch bekam, machte ich mich an die Arbeit, dem Selbsthilfeforum Gestalt zu geben.

Wichtig war mir dabei, anders als vorhandene Selbsthilfeforen zu sein. Das sollte sich auch bei der Wahl des Namens bemerkbar machen, denn erst auf den zweiten Blick offenbart sich Einem, was sich hinter dem Namen „Kängurufreunde“, wirklich verbirgt. Aber eigentlich habe ich es meiner Frau zu verdanken, dass der Name auf ein australisches Beuteltier fiel, denn auch sie haben ja ein Beutel, genau wie wir Stomaträger und was lag da näher, als es nach den echten Kängurus zu benennen. Da ich meinen Stoma durch einen selten erblichen Darmkrebs der familiären adenomatösen Polyposis (FAP) bekam, und es noch zu wenige Selbsthilfe-Foren zu diesem Thema gibt, war dies mit einer der Hauptgründe, die zu der Gründung führten.  Damit dieser selten Erbliche Darmkrebs (FAP) wenigstens in der Öffentlichkeit, nicht mehr als selten angesehen wird. Und am 08.Mai.2013 war es dann soweit, und mit den Kängurufreunden erblickte ein weiteres Selbsthilfe-Forum das Licht der Internetwelt. Und seitdem 25.09.2014 gibt es jetzt auch die Selbsthilfegruppe Stoma~Selbsthilfe Braunschweig „Die Kängurufreunde“ und die dazugehörige Homepage www.stoma-selbsthilfe-bs.de

Viele Grüße Carsten

Finanzierung der SHG

Wie finanziert sich die Stoma~Selbsthilfe Braunschweig die Kängurufreunde?

 

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SHG Stoma~Selbsthilfe Braunschweig

Von Betroffenen für Betroffene Stomaträger/innen, Angehörige und Interessierte

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Die Stoma~Selbsthilfe Braunschweig ist eine unabhängige Selbsthilfegruppe, die sich als Ergänzung zu anderen Selbsthilfegruppen sieht. Da wir unsere Gruppentreffen zwanglos gestalten, nehmen wir auch keine Mitgliedsbeiträge. Wird werden daher nur aus Mitteln der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) Pauschalförderung nach § 20h SGB V gefördert, sowie über die Krankenkassenindividuelle Förderung (Projektförderung) nach § 20h SGB V. Daneben werden wir auch aus Landesmitteln (Niedersachsen) durch die niedersächsische Krebsgesellschaft e.V. gefördert. Hier ist eine Übersicht unserer *Förderer

 

Ausgaben

Beratung, Informations- und Erfahrungsaustausch, Hilfe »zur Selbsthilfe«, Aufklärung, Teilnahme an verschiedenen Veranstaltungen zum Thema Stoma und seine Ursachen. Das sind unserer Hauptaufgaben und hierin liegen auch unserer Hauptausgaben. Alle Fördermittel werden von uns auch nur dem Mittelverwendungszweck konform verwendet. Die Mittelverwendungsnachweise werden von uns zum Ende des Jahres an die zuständigen Krankenkassen, den GKV und der niedersächsischen Krebsgesellschaft zugesandt. Besonderheit im Fall der Förderung durch die niedersächsische Krebsgesellschaft ist, das wir dazu einen Träger benötigen, der uns in der Sachgerechten Mittelverwendung überprüft. Dieser Träger ist das: Deutsche Rote Kreuz Kreisverband Braunschweig/Salzgitter e.V.

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