Projektwochen der Pflegeschule des HEH´s in Braunschweig

Logo der Stoma~Selbsthilfe Braunschweig

Es gibt so Tage im Jahr, auf die man sich freut, und sich immer wieder gerne daran erinnert. Seit nun mehr fast 10 Jahren führt alljährlich die Gesundheits- und Krankenpflegeschule der HEH Kliniken Braunschweig Projektwochen mit Selbsthilfegruppen durch. Die Stoma Selbsthilfe Braunschweig hat sich nun bereits zum zweiten Mal an dieser Projektwoche beteiligt.

Wir finden derartige Kontakte immer wieder wichtig, denn es handelt sich dabei um die Pflegefachkräfte, Krankenschwestern und Stomatherapeutinnen von morgen– in diesem Jahr haben sich 3 Pflegeschülerinnen, mit dem Thema Stoma und dem Leben mit einem Stoma, auseinandergesetzt. Die drei netten Mädels heißen Laura, Loredana und Gabriela, und nahmen am 02. Juni an unserem Gruppentreffen teil.  

Sie stellen uns viele Fragen, hier eine kleine Übersicht, der gestellten Fragen:

  • Wie kam es zu unserem Maskottchen?
  • Wie kam es zur Gruppengründung?
  • Funktioniert das Intimleben noch, nach einer Stomaanlage? Man hört immer wieder was von Impotenz?

 

Sie bekamen viele Informationen durch die vielen Fragen und was auch sehr passend war, dass wir auch Besuch gehabt haben, von einem Hersteller für Stomaversorgung, die Firma Oxmed, so haben die 3 Pflegeschülerinnen auch gleich etwas über die Produkte erfahren, die wir tragen. Ich war sehr überrascht, wie aufgeschlossen und interessiert sie waren, als sie sich das erlebte einiger Mitglieder der SH-Gruppe anhörten.

Nun stand für den 16. Juni die Präsentation der Projektarbeit auf dem Tagesplan. Laura, Lordena und Gabriela stellten an diesem Tag ihre beiden besuchten SH-Gruppen vor.  Sie besuchten neben uns der Stoma~Selbsthilfe Braunschweig auch die SHG Rollstuhlfahrer Braunschweig. Den Anfang der Projektvorstellung machten sie mit uns. Sie hatten das Ganze in verschiedene Abschnitte aufgeteilt.

Im ersten Abschnitt stellten sie die Gruppe vor, wie lange es uns schon gibt, und zogen auch die Zuhörer mit der Frage ein, „ob einer sagen könnte, was es mit dem Känguru als Maskottchen auf sich hat“. Im Wechsel erklärten alle drei, welche Stomaarten es gibt, und zeigten das auch sehr anschaulich, an einer Flipchart. Der Oberkörper wurde optisch und medizinisch korrekt dargestellt, so das man auch den gesamten Verdauungstrakt sehen konnte. Sie erklärten die einzelnen Stomaanlagen, und Laura klebte dann immer an die betreffende Stelle einen Zettel, mit dem Namen der Stomaanlage, also Tracheostoma, Colostoma, Ileostoma und Urostoma, und erklärten die Gründe, die zu einem der 4 Stoma´s führen können. Das Ganze wurde durch eine Powerpoint Präsentation mit unterstützt. Daneben zeigten die 3 auch einen Stomaversorgungswechsel, dazu hatte sich Laura eine Stomaversorgung aufgeklebt. Gabriela erklärte die Schritte, und was zu beachten ist, und Loredana zeigte daraufhin die einzelne Schritte, des Stomaversorgungswechsels. Als die Versorgung ab war, staunten wir nicht schlecht,  Laura hatte sich sogar eine Stoma- Attrappe aufgeklebt, um es zu verdeutlichen. Bilder dazu findet ihr im Anhang unten. Sie haben sich richtig Mühe gegeben, und ließen sich was einfallen, für mich war es dass Highlight gewesen, auch weil sie ein Informationsgespräch nachstellten, was evtl. so ähnlich auch aus der SH-Gruppe hätte stammen können, was zu beachten ist, wenn man in die Urlaub fliegt, war der Titel der Nachstellung. 

Neben der Stoma~Selbsthilfe Braunschweig wurde natürlich auch  eine weitere Selbsthilfegruppe, aus Braunschweig vorgestellt. So verfolgten viele Vertreter der anderen Selbsthilfegruppen die halbstündigen Präsentationen in der Pflegeschule des HEH´s – so fanden sich  gute Gelegenheiten, sich in den Pausen bei einem Kaffee etwas näher kennenzulernen, oder einfach Informationen auszutauschen.

Wir bedanken uns bei der Gesundheits- und Krankenpflegeschule der HEH Kliniken Braunschweig, das wir erneut ein Teil der Projektwoche sein durften, und freuen uns schon auf das nächste Jahr.  Danke auch an Laura, Loredana und Gabriela, für diese tolle Präsentation, vor allem für die Mühe, die ihr euch gemacht habt, auch das kleinste Detail nachzubilden, vielen vielen Dank dafür.

Wir wünschen euch an dieser Stelle auch alles Gute, und hoffen, dass Ihr die Prüfung erfolgreich absolviert, und wer weiß, vielleicht sieht man sich ja wieder. Willkommen in der Gruppe seit ihr immer.

Viele Grüße das Team der Stoma~Selbsthilfe Braunschweig

Wir lassen einfach mal die Bildersprechen:

Anbringen des Stomabeutel auf der Basisplatte

Bildrechte und © Copyright liegen ausschließlich bei der Stoma~Selbsthilfe Braunschweig.

Initiator der SHG

Ihr möchtet wissen wer persönlich für die Webseite und das SHG~Forum der Stoma~Selbsthilfe Braunschweig die Kängurufreunde verantwortlich ist?

Kein Problem! Ich stelle mich gerne kurz vor!

Ich heiße Carsten, bin 44 Jahre alt, verheiratet, mit meiner Jungliebe, mit der ich seit nun mehr 25 Jahren zusammen, und seit Mai 2002 auch verheiratet bin. Kinder haben wir kein, wenn, dann hätten wir 4 gewollt. Mein Leben verlief bis Nov.2010 mit allen Höhen und Tiefen normal, hatte wieder Arbeit gefunden. Bis zum 22. November ging alles gut, ab da änderte sich mein Leben innerhalb von 14 Tagen, grundlegend. Kurz beschrieben: Ich wurde ins Krankenhaus überwiesen, weil ich am Morgen des 22. November bei der Arbeit umkippte, mein Hausarzt sich keinen Reim drauf machen konnte und mich ins Krankenhaus schickte. Dort angekommen stellte man nach ersten Untersuchungen in der Notfall- Ambulanz gleich mal die erste Diagnose, akute Blutarmut. Der Wert war so niedrig, (der HB- Wert lag bei 7,5) dass man zu mir sagte „mit heute oder morgen wieder nach Hause, daraus werde wohl nichts“. Ich kam auf die Station und von da ging es Schlag auf Schlag, von der Begutachtung gleich mehrerer Ärzte und deren anschließender Befragung nach, z.B. „ gibt es oder gab es Jemanden, der an Krebs verstarb, in ihrer Familie“ ich Antwortet mit „Ja“ meine Mutter im Jahre 1983, im Alter von 33 Jahren. Das ging eine Weile hin und her, bis Sie aus allen Erzählungen von mir, eine erste Diagnose wagten, es könnte Darmkrebs sein, der eine familiäre Ursache haben könnte, dass wolle man genauestens abklären und mich dafür nach Hannover in die MHH überweisen.

Das wurde Gott sei Dank nicht gemacht. Ach so, der Hammer war, der erste Arzt, der mich in der Notfallambulanz untersuchte, war so schockiert, über den sehr niedrigen Hämoglobin-Wert, das er mich für 4 Tage auf Diät setzte, und ich nicht viel zu Essen bekam. Der Marathon begann am Dienstag, mit einer ersten Magenspiegelung, gefolgt von einer Darmspiegelung Tags drauf, am Mittwoch. Dazwischen bekam ich schon mal eine von insgesamt 6 Blutkonserven. Die Besprechung beider Untersuchungen war dann für mich der Tag der Offenbarung, denn jetzt holte mich mein Versäumnis ein, das ich die letzten 10 Jahre versäumt hatte, mich untersuchen zu lassen. Das erste war, dass die akute Blutarmut über einen längeren Zeitraum stattgefunden hat, ohne dass man es mit bloßem Auge hätte gleich erkennen können. Dann wurde die Ergebnisse von der Stuhlprobe auf okkultes verstecktes Blut, dem CT, Röntgen, Ultraschall, der Magen-/ und Darmspiegel aufgeschlagen. Ich sah nur die Bilder der Darmspiegelung und mir zog es den Boden unter den Füßen weg, der Kloß im Hals , den ich da hatte, konnte ich nicht schlucken, denn ich ahnte gleich das sieht nicht gut. Alle Ergebnisse waren soweit gut, aber das für die Dickdarmspiegelung nicht. Sie meinte nur, man konnte keine normale Darmschleimhaut mehr erkennen, auch seien Polypen aller Größen vorhanden. Proben wurde nicht genommen, weil man nicht wusste von wo und welchem Polypen, weil die alle gleich aussahen, schwarz. Die Bilder ließen keinen anderen Schluss zu, als das es sich um Karzinome handelte, wie viele und wie weit sie ausgeprägt sind, das kann man erst nach einer Operation sagen.

Ich bekam am Freitag, es war 26 November, noch eine weitere Blutkonserve die 2´te von insgesamt 6 Konserven. In der zweiten Woche wurde mir das Prozedere der Op, und das, was man machen wolle, erklärt und ich besuchte erstmals in meinem Leben eine Stomatherapeutin. Die war so einfühlsam, wie es eben nur ging und als sie mir alles erklärte, liefen mir nur die Tränen, weil alles zusammenbrach bei mir, das war einfach zu viel für mich. Ich habe bis dahin immer auf der Überholspur gelebt, wenn ich mal gestolpert bin, stand ich wieder auf, aber jetzt, das war was völlig anderes. Denn ich sollte vorübergehend ein Stoma bekommen und einen J-Pouch, bis dahin hatte ich nie was von diesen Begriffen gehört, noch verstand ich nicht, was da mit mir gemacht wurde. So ging ich am 2. Dezember in die Op, in der ich meinen kompletten Dickdarm verlor, mir ein Stoma und ein Pouch angelegt wurde. Ungefähr 14 Tage nach Op, ich lag bereits auf Station und lief wieder, kam der Professor, der mich operierte, um mir das Ergebnis aus der Pathologie zu übermitteln. Es hatte sich bestätigt, 2 Karzinome, die nicht durch die Darmwand gewachsen sind, keine Metastasenbildung, Lymphknoten waren auch nicht befallen, andere Organe, ebenfalls nicht. Aber es war Darmkrebs bei mir, der einen erblichen Hintergrund hat, nämlich, die Familiäre Adenomatöse Polyposis. Der Professor meinte, so, ich würde sie gerne als geheilt entlassen, weil das Organ sauber entfernt wurde, es keine Metastasen gab und nichts anderes befallen ist, aber das könne er nicht, weil ich es durch die FAP nicht bin. So wurde ich dann am 17. Dezember 2010 entlassen, und ging in mein neues anderes Leben, in das, als ein Känguru (Stomaträger). Zunächst war die Stomaanalge vorübergehend geplant, das heißt, ich hatte von Dez. 2010 bis 25. März. 2011 ein doppelläufiges Ileostoma gehabt. Denn mir hatte man ja im Dez., als ich meinen Stoma bekam,  auch zeitgleich (die OP- dauerte 8 Std.) einen Pouch angelegte. Dieser Pouch wurde aus einer Dünndarmschlinge erschaffen, und hat die Form eines J´s. Der richtige Namen ist: „Ileoanaler J-Pouch“. Denn mein Ziel war zu diesem Zeitpunkt immer noch gewesen , ein Leben ohne Beutel auf dem Bauch, zu führen, aber es kam alles anders.

Die Idee hatte ich im Frühjahr 2011 gehabt, ein Selbsthilfeforum zu gründen, aber die Umsetzung erfolgte erst später. Den Entschluss, durch zu starten, fasste ich dann nach dem Fotoshooting und dem im darauf folgenden Jahr erschienen Kalender von Coloplast. Dadurch, dass ich mich getraut hatte, mich dafür zu bewerben, habe ich ein Stück Selbstvertrauen zurückgewonnen. Denn im März/April 2011 hatte ich meine Rückverlegung des Stoma gehabt, die eigentlich gut verlief, aber innerhalb von 5 Tagen kam es zu Komplikationen, mit Krämpfen und mehrmaligen Übergebens. Zu diesem Zeitpunkt konnte der Grund noch nicht ausgemacht werden. So entschloss man sich, nach Rücksprache mit mir, zu einer Not-Op. Hinterher stellte sich heraus, es war ein Darmverschluss, der, wenn er nicht in der Nacht zum 01.April operativ entfernt worden wäre, ich nicht überlebt hätte laut den operierenden Ärzten. Als ich dann zum Fotoshooting im August 2011 eingeladen wurde, war diese Not- Op und das Drama drumherum gerade mal 4 Monate her. Ich lebe heute mit einem endständigen Ileostoma und habe immer noch meinen Pouch, der mir die Möglichkeit gibt, eine weitere Rückverlegung irgendwann anzugehen. Dass ich dann am Shooting teilnehmen konnte, verdanke ich nicht nur den Ärzten, sondern auch meiner Frau, die immer nur einen Satz zu mir auf dem Intensivzimmer sagte, “Wir schaffen dass, du bist nicht alleine“ daher war das für mich was Besonderes, die Teilnahme an diesem Shooting. Der Kalender erschien im Jahr 2012, und als ich von Freunden, Verwandten, und meiner Familie und anderen Betroffenen positiven Zuspruch bekam, machte ich mich an die Arbeit, dem Selbsthilfeforum Gestalt zu geben.

Wichtig war mir dabei, anders als vorhandene Selbsthilfeforen zu sein. Das sollte sich auch bei der Wahl des Namens bemerkbar machen, denn erst auf den zweiten Blick offenbart sich Einem, was sich hinter dem Namen „Kängurufreunde“, wirklich verbirgt. Aber eigentlich habe ich es meiner Frau zu verdanken, dass der Name auf ein australisches Beuteltier fiel, denn auch sie haben ja ein Beutel, genau wie wir Stomaträger und was lag da näher, als es nach den echten Kängurus zu benennen. Da ich meinen Stoma durch einen selten erblichen Darmkrebs der familiären adenomatösen Polyposis (FAP) bekam, und es noch zu wenige Selbsthilfe-Foren zu diesem Thema gibt, war dies mit einer der Hauptgründe, die zu der Gründung führten.  Damit dieser selten Erbliche Darmkrebs (FAP) wenigstens in der Öffentlichkeit, nicht mehr als selten angesehen wird. Und am 08.Mai.2013 war es dann soweit, und mit den Kängurufreunden erblickte ein weiteres Selbsthilfe-Forum das Licht der Internetwelt. Und seitdem 25.09.2014 gibt es jetzt auch die Selbsthilfegruppe Stoma~Selbsthilfe Braunschweig „Die Kängurufreunde“ und die dazugehörige Homepage www.stoma-selbsthilfe-bs.de

Viele Grüße Carsten