Sticky: Taschenkontrollen bei Veranstaltungen – die Kritik reißt nicht ab

 

 

Die Überschrift lässt einiges an sachlich Notwendiger Diskussion zu, die auch geführt dringend geführt werden muss. Denn es kann nicht sein das wir im 21 Jahrhundert leben aber uns bei Einlasskontrollen im Mittelalter befinden, bei allem Respekt und Notwendigkeit, sollte das Augenmaß nicht verloren gehen. Führt man sich vor Augen, das ganze Bereiche auf dem Bahnhof, am Flughafen und Hafen gesperrt werden, jeglicher Zutritt verwehrt wird, bei einem vergessenen Koffer, Handtasche, wird das dann auch bei einem herrlosen Stoffbeutel auch so gemacht, der in der Stadthalle, VW-Halle und dem Eintracht-Stadion vergessen wurde, das die Veranstaltung dann abgebrochen wird? ich denk nicht!

Erinnern wie uns doch alle an das Rückspiel in der relegation zur 1. Bundesliga Eintracht Braunschweig gegen Wolfsburg, als Pyrotechnik gegen einen Ordner geworfen wurde? Es wird immer von verschärften Sicherheitsbestimmungen gesprochen, wo waren die da? wenn es die wirklich gäbe, dann würde so etwas bei Kontrollen vor dem Spiel auch gefunden werden, es sei denn, es handelt sich dabei um völlig Blinde Ordnungskräfte bzw. um welche die möglicherweise die selbst es rein schmuggeln. Es wird mit dem Sichheitsgefühl der Menschen gespielt und eine Sicherheit durch die Stoffbeutel, vorgespielt die trügerisch. Da auch in einem DIN A4 gr. Beutel soviel Sprengstoff rein gepackt werden kann, das ein genauso gr. Schaden entstehen kann, wie bei dem der in einem Koffer platziert ist.

Wir alle wissen doch, das die letzten Anschläge (Berlin,Nizza,Paris) nicht mit Sprengstoff, sondern vorzugsweise mit LKW´s durchgeführt wurden um in Menschenmassen zu rasen, eines ist auch sicher, eine 100%ig Sicherheit wird es auch nicht durch die ollen Stoffbeutel geben.

Ich finde aber es frech, dreist und ungehobelt, wie eben solche Kontrollen durchgeführt werden, und eines ist klar, Ich werde jedenfalls, sollte mir noch ein Ordner an meinen Stomabeutel grapschen, diesen dann ebenfalls zwischen Beine greifen und fragen ob er noch alles bei sich hat. Denn es gibt auch so was Intimsphäre und die lasse ich mir von keinem Ordner so eklatant verletzten. Rucksack rein schauen okay, etwas Wegschmeißen aus meiner Notversorgung auf keinen Fall, es sei denn der Ordner bezahlt mir dann jedesmal die Neuanschaffung der Produkte.

Taschenkontrollen bei Veranstaltungen

 

Artikel in der BZ vom 03.Mrz.2018 Taschenkontrollen bei Veranstaltungen
Gerade bei Hitze gilt: Trinken, Trinken und nochmals Trinken…..

Gerade bei Hitze gilt: Trinken, Trinken und nochmals Trinken…..

Gerade hatten wir die erste Hitzewelle erlebt, in ganz Deutschland war es mehr als 35 Grad warm. Bei den Wüstenhaften Temperaturen heißt es für alle, ausreichend  trinken. Ganz besonders  gilt das aber für alle Stomaträger-/innen.

37° im Schatten | Rosel Eckstein / pixelio.de

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Denn wer bei den diesen heißen Temperaturen nicht ausstreichend trinkt,  der merkt das schnell in Form von, Kopfschmerzen, Benommenheit, Kreislaufstörungen. Ist die Trinkempfehlung allgemein bei 1,5 – 2 Litern pro Tag, sollten gerade Stomaträger/-innen  in der heißen und schwülen Jahreszeit noch 1 bis 2….. Gläser mehr zu sich nehmen. Hier haben wir für euch einige Tipps die durch die heiße Jahreszeit helfen.

Woran erkenne ich, das ausreichend Flüssigkeit zu sich genommen wurde?

Neben den Getränken nimmt auch durch Lebensmittel einiges an Flüssigkeit zu sich beispielsweise, durch die Kalteschale (ich meine damit nicht die Gerstenkaltschale (Bier), Suppe. Ob ausreichend Flüssigkeit getankt wurde, lässt sich ganz einfach anhand der Farbe seines Urins feststellen. Dieser sollte fast klar bis leicht gelblich aussehen.

Welches sind die besten Durstlöscher?

Getränke die entweder Alkohol oder Kohlensäure enthalten,  gelten nicht als die besten Durstlöscher. Dagegen sind stilles Mineralwasser, Saftschorlen, Früchte- und Kräutertees gute Durstlöscher. U.a eignen sich auch Alkoholfreie Weizenbiere (haben auch eine isotonische Wirkung) und die WHO-Lösung. Auch Kaffee und schwarzer Tee sind erlaubt, man  trinkt sie ja nicht gleich Fassweise. Denn das Kaffee dem Körper Wasser entzieht ist schon ein lange Jahre widerlegtes wissenschaftlich Gerücht.

Wie erhöhe ich meine Trinkmenge?

Wer schon Schwierigkeiten damit hat, die normale Tagesempfehlung an Flüssigkeit zu sich zunehmen, der läuft bei Hoch sommerlichen Temperaturen, die Gefahr zu dehydrieren. Aber man kann sich also seinen Körper od. besser seinen Geist zumindest ein Stückchen austricksen:

In dem Ihr euch einfach morgens schon die empfohlene Trinkmenge bereitstellt, die ihr am Abend dann erreicht haben wollt. Dazu verteilt überall dort wo ihr euch im lauf des Tages aufhaltet, Flaschen, Gläser und ja auch auf der Arbeit (ausreden mit das geht nicht, kann ich nicht gibt es in diesem Fall nicht). So erinnert ihr euch unbewusst selbst daran zum Glas bzw. zur Wasserflasche zu greifen und schon binnen kurzer Zeit klappt dass von ganz allein. Und Ihr „vergesst“  dann das Trinken nicht mehr.

Seid nicht Egoistisch und Achtet nicht nur auf euch sondern auch auf  andere!

Denn viele Mitmenschen, ob sie nun ein Stoma haben oder keines, Ältere und auch Kinder vergessen sehr oft das Trinken, obwohl es auch für sie genauso wichtig ist wie für uns Bauchbeutelträger. Spricht sie an und Erinnert sie gleich mit daran mit zu trinken.

Bitte beachten!

Für Betroffene Stomträger mit einem Kurzdarmsyndrom und/ oder Niereproblemen gibt es noch  andere  besondere Regeln, an die sie  sich halten müssen. Daher Informiert euch bitte direkt bei eurem Arzt, wie ihr euer Trinkverhalten an die heißen Temperaturen anpassen könnt.

Kocksche-Tasche/Kock-Pouch

oder eine Kontinenzerhaltende Operation, mit kontinentem Stoma nach einer kompletten Dickdarmentfernung

 

Aber was genau ist eine “kontinente Ileostomie” (auch Kock-Pouch) o. (Kocksche Tasche)?

 

Der Kock-Pouch ist eine Tasche die aus einer Dünndarmschlinge (daher auch u.a die Bezeichnung `Kocksche Tasche`), unter die Bauchdecke gelegt wird, und ein dichtes Ventil aus einem Stück Dünndarm besitzt. Damit wird diese Dünndarmtasche nach außen hin abgedichtet, heißt nichts anderes: Als man hat zwar eine Öffnung des Darms zur Bauchdecke, es entleert sich aber nichts darüber, weder Luft, Gas oder Flüssigkeit nur hin und wieder ein bisschen Schleim. Allein dadurch trägt man schon keinen Beutel (Stomabeutel) zum auffangen von Dünndarm-Sekret (bei einer Ileostomie), Stuhl (bei der Colostomie) und/oder Schleim, denn ohne dass man es möchte (willentlich) entleert sich da nichts, aus diesem kontinenten (=dichten) Pouch.

 

Geschichte des kontinenten Ileostomas

Bereits in den 50´igern Jahren war die totale Dick- u. Enddarmentfernung (=Protokolektomie) mit einem endständigem Ileostoma (Dünndarmausgang)  eine Standard-Operation bei Colitis ulcerosa und für die familiäre Polyposis (FAP). Im Jahre 1969 wurde durch Prof. Nils Kock aus Schweden und seinen Kollegen, die dichte Ileostomie eingeführt, vornehmlich aber wurde für er die Stituation der urologischen Operation, heißt für einen dichten Blasenpouch entwickelt. Erst an zweiter Stelle wurde es für den Dünndarm als Dickdarmersatz weiterentwickelt.

Die Begeisterung war Anfangs für die dichte (=kontinente) Ileostomie  groß gewesen, aber mit der Zeit verringerte sich das aus zwei Gründen:

  1. Die Ventil-Technik ist sehr komplex und mit einer sehr hohen Rate an Komplikationen und Wieder-Eingriffen (operationen) verbunden.
  2. Es entwickelte sich die ileoanale-Pouch-Operation und in den späten 70er Jahren aufgrund der Schließmuskelerhaltung und Patientenzufriedenheit favorisiert. Vor­ran­gig hat die ileoanale Pouch-Operation – das trifft vor allem für die erfahrenen Zentren – keine so hohe  Rate an Komplikation bzw. Korrektureingriffen

Patienten die in Frage kommen für eine dichte (=kontinente) Ileostomie ?

  • Endständiges Ileostoma mit einem sehr hohen Wasserverlust
  • Sehr aktive Patienten mit einem Ileostoma
  • Doppelläufige Ileostomie als Folge nach einem Bauchchirurgischen Eingriff und einer schlechten Versorgung mit Platten (Stomaversorgung) und der daraus resultierenden schlechten Lebensqualität.
  • (ileoanaler) J-Pouch mit einer schlechten Lebensqualität wegen Fisteln, Kontinenzproblme, einer ausgeprägten Pouchitis etc.
  • Der Patientenentscheidung.

Viele Patienten die ein Ileostoma haben führen ein fast normales Leben und kommen in der Versorgung sowie Situation gut zurecht. Allerdings sollten die Folgen für andere Organe durch die Verluste der hohen Fördermenge nicht außer acht gelassen werden (Kurzdarmsyndrom). Patienten die mit einem terminalen Ileostoma (Endstück des Dünndarms übergang in den Dickdarm) nicht zurechtkommen sind Anwärter für eine Umwandlung in einem Kock-Pouch/Kocksche-Tasche.

Der Ausschreibung wurde eine Absage erteilt!

Der Bundestag erteilt Ausschreibung in der Stoma-Versorgung die Rotekarte!

Vor einem Jahr legte der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Karl-Josef Laumann den Entwurf des Heil- und Hilfsmittelversorgungsgesetz (HHVG) vor. Denn trotz der durch Ausschreibungen verursachten Missstände in der Inkontinenz-Versorgung, die in den zurückliegenden Monaten durch die Presse gingen, hielt man  stur mit dem Gesetzentwurf an dieser unsäglichen Ausschreibungen fest. Nach dem sich viele in der Selbsthilfe Engagierte Betroffene dagegen bis zum Schluß aufbäumten, und Flagge zeigten, konnte auf der Zielgeraden, also genauer einen Tag vor der Verabschiedung im Bundestag erreichen, dass die entscheidende Passage im Gesetzt gestrichen wurde.

Der Tweet vom 15. Feb, von Maria Klein-Schmeik, Gesundheitspolitische Sprecherin von Bündnis80/Die Grünen im Bundestag:

Hintergrund? Dieser Gesetzentwurf (HHVG) sah vor, dass Ausschreibungen in allen Bereichen der Hilfsmittelversorgung zugelassen werden sollten. Dabei vergibt die Krankenkasse einen Versorgungsauftrag exklusiv nur an den Partner, der die Versorgung zum niedrigsten Preis anbietet.

Das es Möglich ist und auch geht, hat die KKH in Ihren ersten Ausschreibungen für Stomaträger gezeigt. Die Krankenkasse konnte dadurch die monatliche Pauschale für die Stomaversorgung ihrer Versicherten streckenweise drastisch reduzieren. Die Verlierer dabei waren  die Stomaträger, die ihr Wahlrecht einbüßten und vorgeschrieben bekamen, wer sie betreut und von wem sie ihre Stoma-Versorgung beziehen müssen.  Mit der Sorge, dass sich mit den niedrigeren Pauschalen auch die Qualität der Versorgung deutlich verschlechtert. Ganz so wie es in der Inkontinenz-Versorgung bereits seit Jahren abläuft.

Die Mitglieder des Gesundheitsausschuss (im Bundestag) konnten sich erst in ihrer Sitzung am 15. Februar dazu durchsetzten, das im  HHVG der entscheidenden Satz in §127 Absatz 1 SGB V geändert wird: „Für […] Versorgungen mit hohem Dienstleistungsanteil sind Ausschreibungen in der Regel nicht zweckmäßig.“

Welche Versorgungen das im einzelnen sind, das wurde bereits 2009 in der gemeinsamen Empfehlung vom GKV-Spitzenverband festgelegt. Die darin genannten Hilfsmittel-Versorgungen, sind Versorgungen mit einem hohen Dienstleistungsanteil, die einer intensiven persönlichen Anleitung in der Benutzung der Hilfsmittel  u./o. einer patientennahen Versorgung mit kurzer Reaktionszeit bedürfen. All trifft auch bei der Stoma-Versorgung zu o. ist der Fall.  Da die Hilfsmittel in der Stoma- Versorgung  nun mal  keine Ware von der Stange sind, in die man Ende nur noch unter zu Hilfe einer Schablone, ein Loch schneiden muss.

Foto: Debatte© Siegfried Baier / pixelio.de

Durch diese drei Worte „in der Regel“ konnten praktisch in allen Hilfsmittel-Bereichen Ausschreibungen durchgeführt werden. Damit ist jetzt ein für alle mal Schluß, denn diese entscheidenden drei Worte werden jetzt endlich aus dem Gesetzt gestrichen. Martina Stamm-Fibich von der SPD und Mitglied im Gesundheitsausschuss, kommentierte diese Entscheidung  im Bundestag so:

Das Gesetz regelt jetzt wichtige Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung in der Hilfsmittelversorgung […] Besonders hervorzuheben ist, das individuell angefertigte Hilfsmittel und Hilfsmittel mit einem sehr hohen Dienstleistungsanteil künftig nicht mehr von den Krankenkassen ausgeschrieben werden dürfen. Menschen mit einem künstlichen Darmausgang und andere Patienten, die Hilfsmittel mit einem hohen Dienstleistungsanteil benötigen, dürfen nicht durch Ausschreibungen mit ständig wechselnden Produkten oder Leistungserbringern konfrontiert werden. Betroffene brauchen in hoch-sensiblen Situationen vertrauensvolle und verlässliche Hilfe.

Mit der Abstimmung im Bundestag am 15. Februar, ist das HHVG beschlossen und soll in weiten Teilen bereits im März in Kraft treten.

Das Bundeskabinett beschließt Gesetzentwurf

Aktualisierung des Gesetzentwurfs der Heil- und Hilfsmittelversorgung

245071_web_r_k_b_by_stephanie-hofschlaeger_pixelio-deParagraphenmännlein|© Stephanie Hofschlaeger/ pixelio.de/

Das Bundeskabinett hat am 31. August 2016 den Gesetzentwurf „zur Stärkung der Heil- und Hilfsmittelversorgung“ (kurz HHVG) beschlossen. Darin sind nochmals die Informationsrechte der Versicherten gestärkt worden.  Diese neuen Regelungen des HHVG sollen überwiegend dann im März 2017 in Kraft treten und bedarf nicht der Zustimmung, durch den Bundesrat.

In der Vergangenheit kam es immer wieder zu Beschwerden, nach Ausschreibungen, über die mangelnde Qualität in der Hilfsmittel-Versorgung. Man musste sich mit schlechteren Hilfsmitteln abfinden, oder die Betroffenen mussten zuzahlen, wenn Sie ihr gewohntes Produkt weiterhin verwenden wollten.

Mit dem jetzt beschlossenen Gesetzentwurf will man dem entgegenwirken und stärkt nochmals die Informations- und Beratungsrechte der Versicherten, gleich mit mehreren Regelungen, was für mehr Transparenz und Aufklärung sorgen soll. Demnach werden die Kassen ab März dazu verdonnert (verpflichtet) Stomaträger-/innen nicht nur über die Vertragspartner zu informieren, (Homecare-Unternehmen und Sanitätshäuser) unter denen man eine freie Wahl hat, sondern gleichzeitig auch über die grundsätzlichen Vertragsinhalte. Zusätzlich müssen alle Informationen zu und über die Vertragspartner und Vertragsinhalte im Internet veröffentlicht werden. Dadurch ist es zukünftig möglich, dass die Leistungen der Krankenkassen, mit  Anderen verglichen werden kann, und wenn nötig, die Kasse daraufhin zu wechseln.

Um das zukünftig kontrollieren zu können, ob ein Betroffener das geeignete Hilfsmittel und über die medizinische Notwendigkeit genügend aufgeklärt wurde, muss die Beratung jetzt dokumentiert, und mit der Unterschrift durch den Patienten bestätigt werden. Für alle Nachversorger (Homecare-Unternehmen und Sanitätshäuser) wird dann die regelmäßige Beratung und Betreuung ihrer Stomaträger-/innen zur Pflicht.

Die Krankenkassen können das über die Einsicht in die Dokumentation nachprüfen. Hat der betroffene Patient eingewilligt, kann durch die Kassen bzw. dem MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) der gesamte Versorgungsverlauf überprüft werden.

Leider lässt auch der kürzlich beschlossene, und aktualisierte Gesetzesentwurf immer noch Ausschreibung in sensiblen Bereichen, wie der Stoma-Versorgung weiterhin zu. Ob die negativen Auswirkungen mit der Einführung des HHVG im März 2017 abgestellt werden kann, und gleichzeitig auch der jetzige Versorgungs-Standard erhalten bleibt, dass wird  die Zukunft zeigen.

Aktualisierung des Gesetzentwurfs der Heil-und Hilfsmittelversorgung

PM 31.August 2016 zum Beschluss des Gesetzentwurfs

Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung der Heil- und Hilfsmittelversorgung (Aug.2016)

Gesetzentwurf des HHVG

Was bringt das neue HHVG (Heil- und Hilfsmittelversorgungsgesetz) für Stomaträger?

245071_web_r_k_b_by_stephanie-hofschlaeger_pixelio-deParagraphenmännlein|© Stephanie Hofschlaeger/ pixelio.de/

Das Gesundheitsministerium reagiert mit dem neuen Hilfsmittel-Gesetz auf die negativen Folgen von Ausschreibungen, die von der KKH und einer weiteren Kasse, in den vergangenen Monaten öffentlich geworden sind. Ob dieser Gesetzentwurf wirklich einige wichtige Verbesserungen bringt wird sich erst zeigen, aber das Thema der Ausschreibungen ist damit noch  nicht zu Akten gelegt.

In den vergangenen Monaten waren die gesetzlichen Kassen zunehmend in die Kritik geraten, weil sie oftmals Ausschreibungen dazu nutzen, um Ihre Verträge mit exklusiven Vertragspartnern neuabzuschließen. Erst mit der Ausschreibung Anfang des Jahres durch die Kaufmännischen Krankenkasse KKH ist diese Vorgehensweise nun auch in der Stomaversorgung angekommen. Dass kann zwar kurzfristig zu einer Kostensenkung (-einsparung) führen, gehen diese  Einsparungen aber häufig zu Lasten der Qualität in der Hilfsmittel-Versorgung. Und das hat zufolge, dass auch die Lebensqualität der Menschen, die tagtäglich auf Hilfsmittel angewiesen sind deutlich verschlechtert wird.

Das Gesundheitsministerium setzt jetzt den Gesetztes-Entwurf zur Stärkung der Heil- und Hilfsmittelversorgung (HHVG) entgegen, um die negativen Folgen der Ausschreibung abzuschwächen bzw. aufzufangen Demnach soll der Preis zukünftig nicht mehr als einziges Kriterium gelten, dass in einer Ausschreibung entscheidet, wer schlussendlich den Versorgungsauftrag bekommt. Mindestens 40% müssen jetzt als Qualitätskriterien, mit in die Entscheidung einbezogen werden. Zur Pflicht soll dann auch die regelmäßige Aktualisierung des Hilfsmittelverzeichnisses zur Pflicht werden. Bedeutet, das Veraltete Hilfsmittel, die nicht mehr dem aktuellen Stand entsprechen aus dem Verzeichnis fliegen. Stärker als vorher rückt jetzt auch die Lieferung der Hilfsmittel und die damit verbundene Dienstleistung in den Fokus.

Danach müssen die Krankenkassen ihre Versicherten zukünftig darüber informieren, welche Hilfsmittel-Leistungen von der Kasse übernommen werden. Wird eine Aufzahlung für zusätzliche Leistungen verlangt, so muss der Nachversorger diese Aufzahlung jetzt zukünftig der Krankenkasse melden. Die Kassen können dann nachprüfen, ob die mit Versorgung verbundene Aufzahlung auch gerechtfertigt ist.

All diese Regelungen sind als Sicherungen der Qualität in der Hilfsmittelversorgung gedacht, die auch Stomaträgern zu Gute kommen sollen. Aber. Dennoch werden diese Ansätze damit untergraben, dass dieser Gesetzentwurf keinen endgültigen Riegel, vor den Ausschreibungen in der Stoma-Versorgung schiebt. Selbst wenn jetzt nicht mehr allein der Preis, darüber entscheidet wer nun den Zuschlag am Ende erhält, ändert das nichts an der Tatsache, dass wir Stomaträger unser Wahlrecht verlieren und uns vorgeschrieben werden kann, von wem wir dann unsere Stoma-Hilfsmittel bekommen. Auch der durch diese Ausschreibungen entstehende Preisdruck hat zufolge, dass es zu Einschränkungen in der Betreuung durch qualifizierte Stomatherapeuten-/innen und gleichzeitig zu einer Einschränkung bei der Auswahl der Stoma-Hilfsmittel führt und das wiederum geht zu Lasten der Lebensqualität der Betroffenen.

Selbst die große Koalition hat bereits 2006 festgelegt, das Ausschreibungen keine geeigneter Weg ist, um Verträge zur Versorgung von Stomaträgern-/innen abzuschließen. Und hat das in *§127 Absatz 1 SGB V fest verankert: „[Die im Hilfsmittelverzeichnis nach § 139 festgelegten Anforderungen an die Qualität der Versorgung und der Produkte sind zu beachten.] Für Hilfsmittel, die für einen bestimmten Versicherten individuell angefertigt werden, oder Versorgungen mit hohem Dienstleistungsanteil sind Ausschreibungen in der Regel nicht zweckmäßig.“

Die Stoma-Versorgung ist nun mit einem Arbeits-/ und Dienstleistungsaufwand verbunden, und das glaube ich unstrittig. In der Selbstversorgung angeleitet werden Stomaträger-/innen nach der Stoma-Operation zu Hause, hier ist der erste Ansprechpartner der Nachversorger (Stomatherapeutin ) wenn es Komplikationen gibt. In der Scheiße sitzen  wird und das im wahrsten Sinne des Wortes, wenn dann das Homecare-Unternehmen, Sanitätshaus nicht kurzfristig auf Versorgungs-Probleme reagiert.

Nachlegen muss hier an dieser Stelle der Gesetzgeber und alle Lücken im neuen HHVG (Hilfmittelgesetz) schließen, dass kein Schlupfloch denn Kassen die Möglichkeit gibt, sich über die gesetzlichen Regelung hinweg zusetzen und auch da Ausschreiben lässt, wo es nachweislich und offensichtlich nicht sinnvoll ist.

Was bringt das HHVG zukünftig für Stomaträger?

Inklusion und die Bedeutung für Stomaträger! (Teil 2)

Inklusion und was es für Stomaträger bedeutet?

Vielfalt in der Kiste © Gisela Peter/ pixelio.de

Bei der Inklusion, wird die Gleichwertigkeit von Menschen beschrieben, ohne dass dabei Normalität vorausgesetzt wird. Vielmehr ist dabei die Vielfalt normal, also das Vorhandensein von Unterschieden. Jeder Einzelne, wird nicht mehr  gezwungen, nicht erreichbare Normen zu erfüllen. Beispiel für Stomaträger, sind Situationen, wo man am liebsten im Erdboden versinken möchte.  Z.B. im Kino, alles ist ruhig, und das Stoma macht mit einem deutlich hörbar lautem „pups“, auf uns aufmerksam, man mit schiefen Blicken abgestraft wird, und dann „`tschuldigung sagt, ich habe ein Stoma“ und keiner schaut uns mehr vorwurfsvoll an, weil Alle ja dann Bescheid wissen.

 

Unvorstellbar? Eher im Gegenteil. Das ist für uns Stomaträger, in der Tat schon durchaus greifbar und längst nicht mehr so abwegig, wie man denkt. Denn sehr viele von uns, leben heute schon ein „normales“ Leben, und erleben ihren Beutel nur sehr selten als eine Einschränkung. An ihnen können wir sehen, welche Grundvoraussetzungen gegeben sein müssen, dass für alle Bauchbeutelträger (Stomaträger/- innen) Inklusion auch gelingt.

©Carsten Gebhardt und Coloplast

Das Thema Stoma ist keines der Tabu-Themen mehr?

Unsere Behinderung ist nicht gleich offensichtlich, denn das Korpus Delikti lässt sich unter unserer Kleidung gut verstecken. Es stellt sich auch niemand mit den Worten hin „ Ja-Hallo erstmal, ich weiß nicht, ob Sie es wußten, aber ich bin der Maddin und hab ein Stoma“. Immer mehr Stomaträger/-innen gehen sehr selbstbewusst und offen mit ihrer Behinderung um. Sie tragen Bikini, zeigen sich am Strand, wodurch der Beutel nur sehr schwer zu verstecken ist. In sozialen Netzwerken wie auf Facebook in der BeuteltierStomaträgergruppe, diskutieren Betroffene unter ihrem realen Namen über das Thema Stoma. Sie beteiligen sich u.a. auch an der Fotoaktion, wie 100 Tage- 100 Momente, die auf einer Idee eben dieser Beuteltiergruppe beruht und Stomaträger/-innen in Alltags-Situationen zeigen. Andere engagieren sich soweit, dass sie einen Verein gründen, wie z.B. den BeuteltierNetzwerk e.V. oder Gründen eine Selbsthilfegruppe wie z.B. die Stoma-Selbsthilfe Braunschweig, um anderen zu helfen und zu zeigen, “ hey“, du bist nicht allein, wir verstehen deine Sorgen, Ängste und Nöte und stehen dir zur Seite.


Man meint immer, es gibt immer noch Vorbehalte oder eine Ablehnung gegenüber dem „Stoma“, weitgefehlt, denn es sind weit weniger Vorbehalte in der Gesellschaft vorhanden, als wir oft vermuten. Die Ängste, dass man durch lautes „pupsen“, oder weil man was riechen und sehen könnte, als Stomaträger/-in geoutet zu werden, sind durchaus verständlich, aber unbegründet. Gut, es gibt Berichte über Ausgrenzung und andere negative Reaktionen, sind es doch eher die Ausnahmen, als die Regel. Ein wichtiger Schritt hin zur Inklusion, ist dass man mit seiner Behinderung offen umgeht. Diesen Schritt kann man durch Ermutigung, sowie der öffentlichen Aufklärung zu einem selbstbewussten Leben, mit dem Beutel auf dem Bauch, unterstützt werden. Will man aber Inklusion ernsthaft umsetzen (was wünschenswert ist), gehört noch viel mehr dazu, als nur öffentliche Aufklärung und Stärkung des selbstbewussten Umgang mit seiner Behinderung.


Voraussetzungen für ein selbstbestimmtes Leben mit einem Stoma
Klar ist eines, ohne unseren Beutel können wir Stomaträger nicht leben. Denn alles hängt von einer guten und zuverlässigen Hilfsmittelversorgung ab, ob ich meine Arbeit wieder aufnehmen, oder wie in meinem Fall, Angeln gehen kann. Es ist ein langer Weg, auf dem auch immer was schief gehen kann, bis ein Stomaträger wieder aktiv am Leben teilnehmen kann. Denn von der Diagnosestellung bis zur Rückkehr in den Alltag, durchlaufen wir Stomaträger mehrere Stationen, die hinterher Einfluss auf die Lebensqualität haben. Die entscheidenden Voraussetzungen für später, werden bereits mit der Stoma-OP geschaffen. Hier ist neben dem handwerklichen Geschick, auch das Verständnis des Chirurgen für die spätere Stoma- Versorgung gefragt. Ein gutes Beispiel von Inklusion in der ärztlichen Versorgung ist, die Umsetzung von praktischen Maßnahmen, sind die Aufnahmen der Empfehlungen zur Stoma-Markierung und der prominenten Stoma- Anlage in die S3-Leitlinie Kolorektales Karzinom (*Zufinden auf S. Seite 40 ab Nr. 7.39 bis 7.43 der S3 Leitlinie).


Stomatherpeuten/-innen in der Klinischen…
Der weitere wichtige Baustein ist bzw. eine qualifizierte Stomatherapie. Sind es doch die Stomatherapeuten, die vor der OP, die Aufklärung übernehmen, wie z.B. das Anzeichnen der optimalen Stomaposition und nach der Operation lernen sie die betroffenen Patienten in der Stoma- Versorgung an, und ebnen den Stomaträgern dadurch den Weg zurück in ein selbstbestimmtes Leben, mit ihrer Behinderung. Aber gerade in der Klinik leidet die Stomatherapie unter Zeitmangel, weil zu viele Stomapatienten auf nur eine Stomatherapeutin treffen. Fragt man Stomaträger, was sie sich rückblickend gewünscht hätten, sagen viele, dass sie bereits vor der Operation sich mehr Informationen und Aufklärung gewünscht hätten. Nicht nur über die Versorgung oder was ein Stoma überhaupt ist, auch über Themen die oftmals schwierig sind wie z.B. wie wirken sich die Folgen der Stomaoperation auf meine Sexualität, oder auf mein weiteres Berufsleben aus.

 

Um auf solche ganz individuellen Fragen der Stoma- Patienten hinreichend einzugehen, fehlt im Klinikalltag meist die notwendige Zeit, auch hier sehen die Stomatherapeuten/-innen einen Bedarf. Selbst für eine Anleitung in Stomaversorgung, fehlt oftmals nach der Operation aufgrund der kurzen Liegezeiten die notwendige Zeit. Meist wird den Stomapatienten/-innen eine AHB (Anschlussheilbehandlung) empfohlen. In den ersten 3 Wochen um sich zu erholen, neue Kraft tanken und das unter ärztlicher und therapeutischen Betreuung. Sowie weiteren 3 Wochen um sich in der Stoma/- und Hilfsmittelversorgung vertraut zu machen. Nur lehnen viele Betroffene eine AHB leider allzu oft noch ab. Daher ist auch hier, eine intensivere Aufklärung von nöten.


…und in der ambulanten Betreuung!
Ein wichtiger Ansprechpartner bleibt auch nach dem Klinikaufenthalt, der/die Stomatherapeut/-in für uns. Sie passen die Stomaversorgung an, bei Veränderung beispielsweise, bei der Gewichtszunahme, nach überstandener Krankheitan. Sie sind auch da und helfen, wenn Komplikationen wie z.B. Hernie, eine allergische Reaktion auf ein Stomaartikel, die noch Jahre später nach der Stoma- Anlage auftreten können. Durch eben diese ganz individuelle Betreuung durch unsere Stomatherapeuten/-innen, wird es uns Stomaträger/-innen ermöglicht, den Weg zurück in ein selbstbestimmtes Leben zu finden. Daher sollten diese (Stoma-)therapeutischen Angebote ausgebaut und gestärkt werden. Beispielweise im Rahmen von Zertifizierungen sowie in Hilfsmittelverträgen, lassen sich die entsprechenden Grundlagen für schaffen.


Die Versorgung mit Hilfsmittel
Auf dem Weg zur Inklusion, spielt schlussendlich auch die Qualität der Hilfsmittel, und noch dazu eine ganz entscheidende Rolle für uns, ermöglicht sie uns doch erst die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Denn nur mit einer optimalen Stomaversorgung, die auch zuverlässig haftet, die stomaumgebene Haut schützt, und jeder Herausforderung im Alltag gewachsen ist, ganz gleich, ob ich in die Sauna, oder schwimmen gehe, mich anderen sportlichen Aktivitäten hingebe, oder in meinem beruflichen Alltag, den ganzen Tag auf den Beinen stehe.


Stomatherapeuten/innen und Stomaträger/-innen können, zumindest trifft das für Deutschland zu, auf eine Vielfalt an qualitativer und hochwertige Stomaversorgungsartikel zurückgreifen, und so auch oftmals eine schwierige Stoma- Versorgungs- Situation problemlos meistern. Daher darf es zu keinen Einschränkungen im Wahlrecht, und in der Mitsprache, bei der Auswahl von Hilfsmitteln für Betroffene geben. Es müssen weiterhin alle auch tatsächlichen benötigten Hilfsmittel, von den Kassen in vollem Umfang erstattet werden. Schon allein aus diesem Grund ist es richtig, dass Ausschreibungen  und die exklusiv Vergabe der Hilfsmittel- Versorgung an einen Billig- Anbieter auch in der Stoma-Versorgung keine Option ist.


Ist man zurück im Alltag, so ist die Selbsthilfe ein weiterer Baustein, die an die Arbeit der Stomatherapeut/-innen anknüpft, eine weitere Orientierung  und Hilfe von Betroffenen, für Betroffene bietet. Sei es der gemeinsame Erfahrungsaustausch, dem beantworten von ganz individuellen Fragen, wie z.B. nach dem Schwimmen, Saunieren oder Ernährung, auch die vielen positiven Beispiele Anderer motivieren und geben Selbstvertrauen, schaffen Selbstbewusstsein, mit dem Umgang seiner eigenen Behinderung. Dadurch ist die Selbsthilfe ein wichtiger Baustein zur Inklusion von Stomaträgern geworden.


Das Fazit
„Nur wenn ich zur Toilette gehe, denke ich noch an den Beutel“Dieser Satz ist einer der positivsten Aussagen, die ein Stomaträger/-in über sich selbst machen kann. Prima Inklusion ist gelungen. Damit genau das, alle Stomaträger/-innen, über sich selbst sagen können, sind viele Grundsteine notwendig: die optimale Stoma- Anlage, die individuelle Stomatherapie, eine gute aufzahlungsfreie und ganz individuell angepasste Stoma- Versorgung, sowie der Kontakt zur Selbsthilfe und öffentliche Aufklärung.

 

Bild Inklusion: ©Carsten Gebhardt,Stoma~Selbsthilfe Braunschweig

Inklusion und die Bedeutung für Stomaträger!

© Stoma~Selbsthilfe Braunschweig

 

 

Der Begriff Inklusion und die Bedeutung für Stomaträger!

Der Begriff kommt aus dem (lateinischen inclusio, „Einschließung“, „Einschluss“) und man stößt in allen öffentlichen Diskussionen drauf, besonders häufig im Bildungsbereich. Hier wird Sie meist mit der Frage in Verbindung gebracht, ob Kinder mit einer Behinderung gemeinsam mit Kindern ohne Behinderung Unterrichtet werden sollen.  Dabei ist Inklusion viel mehr. Beschreibt Sie doch die Gleichwertigkeit eines Individuums, ohne dass dabei eine Normalität vorausgesetzt wird. Denn Normal ist vielmehr die Vielfalt, also auch das Vorhandensein von Unterschieden.

 

 

Gisela Peter / pixelio.deVielfalt in der Kiste © Gisela Pete/ pixelio.de

 

 

Inklu…?? was bitte?

Leider neigt der Menschen dazu, sich von anderen abzugrenzen die anders, sei es wegen ihres Aussehens, ihrer Herkunft, der Lebensweise oder wegen ihrer Behinderung. Sind wir aber nicht alle anders? Man braucht nur in den Spiegel zugucken! Denn zum Leben gehören auch Behinderungen, weil Sie angeboren sind, manche kommen mit dem Alter oder werden durch eine Erkrankung oder Unfall „erworben“.

In den vergangenen Jahren stand die Integration von Menschen mit Behinderung im Vordergrund. Hier geht die Inklusion noch einen großen Schritt weiter. Die Integration geht davon aus, dass ein Mensch Unterstützung benötigt aufgrund eines medizinischen Problems um seinen Platz in unserer Gesellschaft zu finden, so gehören Menschen mit einer Behinderung, in einer inklusiven Gesellschaft von ganz selbstverständlich mit dazu.

Veranschaulichung von InklusionVeranschaulichung der Inklusion

So sollten Behinderungen als Ausdruck der Vielfalt des menschlichen Lebens verstanden und gesehen werden. Dabei steht die medizinische und auch die therapeutische Unterstützung Menschen mit Behinderung als selbstverständlich zu, versetzt sie doch einen behinderten Menschen in die Lage sein Leben selbstbestimmend zu führen und zu gestalten, so wie jeder andere auch. Deutschland hat sich nach der Ratifizierung über die Rechte von Menschen mit Behinderung im Jahr 2009 (*Un-Behindertenrechtskonvention, *UN-CRPD) dazu verpflichtet, dass es den Weg hin zu einer inklusiven Gesellschaft geht und hat Inklusion als ein der zentralen Menschenrecht anerkannt. Der Begriff Inklusion hat dadurch gleich mehrere Bedeutungen:

Inklusion ist ein Ziel
Inklusion als gesellschaftliche Einstellung dazu, wie wir alle gemeinsam mit behinderten Menschen umgehen,
Als einen Prozess verstehen, denn Einstellungen können nicht per Knopfdruck geändert werden,
…. das wichtigste aber ist: Inklusion ist ein Menschenrecht!

So ist die UN-Behindertenrechtskonvention derzeit dabei die Rechtsgrundlage, die dann in nationales Recht umsetzen ist. Das hat dann zufolge, dass der Anspruch auf einen individuelle Hilfsmittelversorgung dadurch zur Selbstverständlichkeit wird ganz gleich wie Aufwändig diese dann auch tatsächlich ist.

Inklusion und die Bedeutung für Stomaträger

Inkontinenz nach Darm-OP: Stoma oft die bessere Lösung

Inkontinenz nach Darm-OP: Stoma oft die bessere Lösung

Enddarmkrebs und seine Behandlungsfolge Inkontinenz: Wirklich Abhilfe schafft nur eine Stomaanlage

Anale Inkontinenz ist die häufigste Behandlungsfolge von Enddarmkrebs. Oft bessert sich die Situation nach ein bis zwei Jahren. Bis dahin müssen die Patienten vieles ausprobieren; und manchmal bleibt doch nur ein Stoma.

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Durch neoadjuvante Radiochemotherapie plus Operation haben sich die Heilungschancen bei Enddarmkrebs in den letzten Jahren sehr verbessert. Obwohl auch die Operationsverfahren schonender geworden sind, bleiben den Patienten unangenehme Behandlungsfolgen nicht erspart. Studien zeigen, dass über 60 Prozent nach der Kombinationstherapie unter analer Inkontinenz leiden. Ein weiteres Drittel klagt über den Verlust sexueller Aktivität und ebenso viele über Herz-Kreislauferkrankungen.

 

Anale Inkontinenz beeinträchtigt Lebensqualität am meisten

Besonders die Inkontinenz werde als sehr beeinträchtigend erlebt, sagte Prof. Martin Kreis von der Charité am Samstag auf dem Krebsaktionstag in Berlin. Zwar besserten sich die Symptome oft ein bis zwei Jahre nach der Operation, doch in vielen Fällen bleibe das Problem bestehen, selbst wenn der Schließmuskel erhalten werden konnte. Der Grund: Durch die Behandlung werden wichtige Nervenbahnen unterbrochen. Abhilfe können zum Beispiel Medikamente, Biofeedback und Krankengymnastik, die anale Irrigation oder Analtampons schaffen. Eine Erfolgsgarantie gibt es jedoch offenbar für keine dieser Maßnahmen. „Einen Standard gibt es nicht, ein Ausprobieren verschiedener Dinge bleibt unvermeidbar“, […]

Gute Erfolge bei Darmspülung und Sakralnervenstimulation

Sehr gute Erfolge erzielt dem Darmkrebsexperten zufolge die anale Irrigation. Damit ist eine Darmspülung gemeint, die zweimal am Tag durchgeführt werden sollte […]

Stoma als ultima ratio

Bringt das alles keine wirkliche Besserung, sollten Patienten auch über ein Stoma nachdenken. Studien zur Lebensqualität haben gezeigt, dass Inkontinenz schlimmer empfunden wird als ein künstlicher Darmausgang. Darmkrebsexperte Kreis berichtete von Patienten, die sich wegen ihrer Inkontinenz sogar mit Selbstmordgedanken herumschlagen. Für viele sei dann ein Stoma die bessere Lösung. „Ein Stoma ist das Hilfsmittel, das wirklich Abhilfe schafft“, so der Experte

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Ambulantes Operieren (AOP)

Ambulantes Operieren (AOP)

Newsletter “MedTech ambulant” zu Hernienoperationen

Die aktuelle Ausgabe von “MedTech ambulant” erläutert Hernienoperationen im ambulanten Bereich sowie die Kostenübernahme von Herniennetzen durch die GKV. Außerdem werden zwei Hernienregister vorgestellt: Das Netzwerk Leistenbruch beinhaltet über 8.000 Datensätze von Patienten, die nach einem standardisierten OP-Verfahren ambulant operiert und nachkontrolliert wurden. Das Netzwerk ist mit Herniamed verbunden, welches über 260.000 Patientendaten (ambulant und stationär) verfügt. Die Auswertung des ambulanten Leistenhernienregisters zeigt sehr gute Ergebnisse für die in der Qualitätssicherungsinitiative angewendeten OP-Verfahren und Netze. Mehr auf: www.bvmed.de/medtech-ambulant (http://www.bvmed.de/download/medtech-ambulant-15-03-oktober-2015).

www.bvmed.de/de/bvmed/publikationen/bvmed-newsletter/bvmed-newsletter-41-15/newsletter-medtech-ambulant-zu-hernienoperationen